65 Роза ва шарҳи фибрусшиносии кӯдакон
"65 Роза" чист?
Истилоҳи "65 оҳан" номи логотий фибрис (CF) аст. Фосрозияи сироятӣ ҳолати генетикӣ мебошад, ки ба моеъҳои ғизоӣ, тарозу ва луобпардаи ҷигархӯрон, пояҳои ғизоӣ ва дигар каналҳо дар тамоми бадан дохил мешаванд. Аз сабаби блокҳое, ки аз ҷониби CF ба амал меоянд, бемории ниҳоӣ марговар аст.
Имрӯзҳо, ба шарофати тадқиқот ва пешравӣ дар соҳаи тиб, бисёре аз одамоне, ки КФ хуб медонанд, то 30% -и онҳо зиндагӣ мекунанд ва сатҳи зиндагии наҷот дар соли 2016 37 сола буд.
Аммо пеш аз он, ки пеш аз технологияи пешқадам мо имрӯз - умеди зиндагии онҳо барои онҳое,
Ҳикояи пас аз марги "65 Роза"
Истилоҳи "65 оҳан" дар охири солҳои 1960-ум, Ричард (Рикӣ) Виси чорсола бо фибрисҳои коссис. Модари ҷавонмарди Мария Г. Висс соли 1965 баъд аз омӯхтани ҳамаи се писараш Фредс Фисрис ба ихтиёр гирифтор шуда буд. Барои кӯмак расонидан ба маблағгузорӣ барои беморӣ, Вейс зангҳои телефонро барои гузаронидани тадқиқоти молиявӣ ба даст овард. Нигоҳ накарда ба Висис, Рикӣ наздик буд ва гӯшҳои ӯро шунид.
Як рӯз, Рикӣ, дар синни чорсола, модари худро ба воя расонд ва гуфт, ки ӯ дар бораи зангҳои вай медонист. Модари ӯ ҳайратовар буд, зеро ӯ аз ҳамаи писарҳояш пинҳон шуда буд. Шикаст, Вейс аз Рикки пурсид, ки ӯ чӣ гуна зангҳои телефон дошт. Вай дар ҷавоб гуфт: "Шумо барои 65 Роза кор мекунед."
Бояд гуфт, ки модари ӯ аз сабаби бегуноҳии бегуноҳии фибрисаи коссӣ, чунон ки одамони зиёде аз он рӯз рӯй додаанд, ба таври ҷиддӣ кӯчонида шудааст.
То ин рӯз, истилоҳи "65 Роза" барои кӯдакон кӯмак мекунад, ки номашро ба ҳолати худ истифода баранд. Сухан дар давоми як тамоси тиҷоратии Фейсбук Фибросис, ки рамзи он ҳамчун рамзи худ мебошад, мебошад.
Дар оила
Ричард Вейс аз мушкилоти марбут ба CF дар соли 2014 вафот кард. Вай аз ҷониби волидони худ Мария ва Гарри, занашро, Лиза, сагашон, Кеппи ва бародараш Энтони наҷот додаанд. Оилаи ӯ барои дарёфти табобат барои фибрисҳои ксивис боқӣ мемонад.
Дар бораи Фонд
Бунёди Cystic Fibrosis (инчунин Бунёд CF), ки соли 1955 таъсис ёфта буд, таъсис дода шудааст. Вақте ки бунёд таъсис ёфтааст, кӯдаконе, ки бо фибрисҳои косикӣ таваллуд шудаанд, барои таҳсил дар мактабҳои ибтидоӣ кофӣ набуданд. Бо шарофати кӯшишҳои оилаҳое, мисли Висси оила, маблағгузорӣ барои маблағгузории тадқиқот барои гирифтани маълумоти бештар дар бораи ин беморӣ каме фаҳмид. Дар муддати ҳафт соли оғози бунёди синну соли миёнаравӣ дар 10 сол ба воя расида, танҳо пас аз он давом меёбад.
Дар айни замон, таҳкурсӣ инчунин таҳқиқот ва таҳияи маводи мухаддир ва муолиҷаи мушаххасро таҳия кардааст. Қариб ҳар як маводи мухаддир дорувории дорусозии FDA-ро тасдиқ намудааст, ки имрӯз дастрасии фибрости кусӣ аз ҳисоби дастгирии замин таъмин карда шудааст.
Имрӯз, Фонди КФ фаъолияти тадқиқоти давомдорро дастгирӣ мекунад, дар маркази марказҳои дилхушӣ ва барномаҳои шарикӣ ғамхорӣ мекунад ва захираҳо барои одамоне, ки CFC ва оилаҳои онҳоро таъмин мекунад, таъмин менамояд.
Огоҳ шудан аз ташхис ҳатто пеш аз нишонаҳо пайдо шуд, ки бисёре аз кӯдакони гирифтори бемории ВИЧ барои табобат мегиранд
Тафтиш барои сирояти Fibrosis ва Carriers
Ин беэҳтиётӣ на танҳо дар табобати бемориҳои критикӣ, балки қобилияти ошкор кардани беморӣ ва ҳатто пайдо шудани волидайн ба анҷом додани генофондида шудааст.
Санҷиши генетикӣ ҳоло муайян карда мешавад, ки шумо яке аз 10 миллион нафар дар Иёлоти Муттаҳида ҳастед, ки CF-Trait-ро тағйир медиҳад, ки генгитро дар гендер мегузорад .
Равғани навзод барои фибрисҳои ксивӣ дар аксари давлатҳо гузаронида мешавад ва имконпазир аст , ки ген мавҷуд аст ва метавонад ба санҷиши минбаъда расад.
Пеш аз ба ин санҷиш, беморӣ аксар вақт то ба нишонаҳо пайдо нашуданд, аз он ҷумла пешгӯиҳо ва мушкилоти нафаскашӣ. Акнун, ҳатто пеш аз бемории маълум, табобат метавонад оғоз карда шавад.
Тарғиботи Cystic Fibrosis
Агар шумо кӯшиш кунед, ки кӯшиш кунед, ки кӯшиш кунед, ки ба онҳое, ки бо фибрисҳои ксивисӣ фарқ мекунанд, кӯшиш кунед, ки дар бораи ҳимоя шудан маълумот пайдо кунед. Барои ба даст овардани як идеяи беҳтар аввал дар бораи тарғибу ташвиқоти бузург дар ҳаёти онҳое, ки бо бемории зиндагӣ зиндагӣ мекунанд, дода шудааст. Ин одамоне, ки машҳуранд, бо фибрисҳои косике , ки ҳастанд ва ҳастанд, ва намунаи умед аст.
Манбаъҳо:
Foundation Foundation Cyber Fibrosis. 65 гектар Ҳикояҳо. https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cystic-Fibrosis-Foundation/The-65-Roses-Story/
Китобхонаи миллии тиббии ИМА. Medline Plus. Cystic Fibrosis. Навсозии 02/15/16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm