Чӣ тавр зиндагӣ пурра бо CF
Даҳ солҳо, фибрисҳои коссес (КФ) ҳамчун ҳукми қатл пеш аз мӯҳлат баррасӣ шуданд. Бо кфмак зиндагӣ кардан маънои онро дорад, ки бисёр вақт вақти зиёдеро барои нафас кашидан ва кӯшиш кардан лозим аст, ки аз ранҷу азоб то фавти фавт дар давраи кӯдаки барвақт. Хушбахтона, ин ҳолат акнун нест. Имрӯз одамоне, ки гирифтори фосикусӣ мебошанд, аз ҳарвақта зиёдтар зиндагӣ мекунанд, одатан ба синну соли миёна.
Насли имрӯза ошкор мекунад, ки зиндагӣ бо МФ маънои онро дорад, ки омӯзиш барои қобилият, умеди умед ва пайдо кардани одати нав.
Омӯзиши тарзи мубориза бо бемории косметикӣ
Нишондиҳандаҳои CF ба таври ҷиддӣ душворӣ мекардаанд ва ҳар як оила ба таври мухталиф реферат мекунад. Омӯзиши он, ки фарзанди шумо дорои бемории фавқулодда аст, таҷрибаи ҳаёт аст. Пас аз шикасти ибтидоӣ, шумо метавонед барои сохтани қуттиҳои худ аз малакаҳои CF ва малакаҳо барои ғамхорӣ ба кӯдаконатон сар кунед.
Дар ин ҷо чор ҷузъи ҳарфҳои CF бояд дохил карда шаванд.
Дониш. Пурсед, тамошо, омӯзед ва хонед ҳамаи чизро дар бораи CF шумо метавонед дастҳои худро ба даст оред. Бисёр омӯхтан мумкин аст, бинобар ин фақат табиати шумо, ки дар роҳ шумо бисёр саволҳо доред. Нишон диҳед! Ба хотираи худ такя накунед, он дар давраи тӯлонӣ комёб нахоҳад шуд. Ҳама саволҳоеро, ки шумо метавонед дар лавозимоти бесим дошта бошед, нависед. Набудани худро ҳамеша бо шумо нигоҳ доред ва ҳар боре, ки духтурони худро бинед, қайд кунед.
Дастгирӣ. Бо гурӯҳҳои дастгирӣ иштирок кунед. Бо дигар беморон ва оилаҳои онҳо пайваст шавед. Ҳеҷ кас намедонад, ки чӣ гуна шумо аз тариқи касе, ки аллакай як роҳи дигари он буд, мерафтед. Бо одамоне, ки ба шумо роҳнамоӣ мекунанд, шуморо муҳофизат кунед.
Нақшаи. Гирифтани ҳаёти ҳаррӯза бо МФ метавонад аз ҳад зиёд шавад.
Ба ҳамаи табобатҳо, доруҳо ва табобатҳо муроҷиат кунед, ки шумо бояд вазъияти кӯдакро идора кунед. Нақшаи ташкил кардани ҳамаи ин фаъолиятҳо - доруҳо, табобати терапевтӣ ва дигар табобатҳо - дар реҷаи ҳаррӯзаи худ.
Қувват. Шумо метавонед калимаҳои шубҳанокро аз одамони маъмул, вале нодуруст фаҳмед. Дар хотир дошта бошед, ки фибрусҳои косикӣ бисёр чизҳоест, ки он акнун нест. Бо вуҷуди ин, дигарон инро намедонанд. Шумо метавонед дигаронро дар бораи CFC таълим диҳед, аммо агар шумо ин корро накунед, ин хуб аст. Интизор шавед, ки ба номатлубӣ дучор шавед, вале онро нагузоред, ки беҳтарин аз шумо бошад. Кӯшиш кунед ва садоеро садо кунед ва ба онҳое, ки таҷрибаи бештарро доранд, диққат диҳед, ба монанди духтурони соҳаи тандурустӣ.
Банақшагирӣ барои зиндагии комил бо CF
Акнун, ки шумо стратегияи мубориза бо диагности CF-ро таҳия кардаед, қадами оянда ин аст, ки банақшагирии ояндаи фаврӣ ва дарозмуддат оғоз шавад. Кӯдакон бо CF метавонанд зиндагии худро ҳамчун калонсолон нақл кунанд, зеро мо роҳҳои беҳтарини мубориза бо МФ-ро медонем. Пешгирӣ кардани зарари аз синну солашон хурд танҳо роҳи ягонаест, ки ба кӯдакони худ имкон медиҳад, ки ба калонсолон имкон диҳанд. Ин масъулияти калон барои волидон ва баъзе қурбониҳои заруриро дар бар мегирад.
Дар ин ҷо се роҳе ҳаст, ки фарзанди шумо ояндаи беҳтаре дошта бошад.
- Таъсири мунтазам. Табобати CFC одатан пеш аз ҳар як хӯроки доруворӣ талаб мекунад, якчанд маротиба дар як шабонарӯзӣ доруворӣ ва доруҳои табобатӣ то чор маротиба дар як рӯз талаб карда мешавад. Ин чизҳо ба ҳаётатон мувофиқат кардан душвор буда метавонанд. Бо вуҷуди ин, мутобиқат калиди муваффақият аст. Ҳар коре, ки ба шумо лозим аст, ба кор баред ва кӯмак расонданро сарф кунед.
- Боғайрат бошед. Пас аз он ки шумо реҷаи дошта бошед, кӯшиш кунед ва бо он пайваст кунед. Ҳангоме ки чизҳо ба гиряву фишор меоянд, шумо метавонед васвасаи табобатро гузаштан ё дер кардани як доруворӣ кунед. Ин корро накунед! Ҳатто як қадами реҷаи муолиҷа бетағйир мемонад. Ба таври муназзам ба шумо кӯмак мекунад, ки дар курсӣ монед ва ба тарзи неки фарзандатон барои ояндаи оянда таълим диҳед.
- Омӯхтани баҳона. Бисёре аз волидони кӯдаконе, ки бо МИК машғуланд, мефаҳманд, ки онҳо бо эҳтиёҷоти кӯдаки худ, ки онҳо худро ғамхорӣ мекунанд, фаромӯш мекунанд. Ба ин ҳолат роҳ надиҳед ё шумо зуд аз хомӯшӣ хобед. Маблағи ӯҳдадории дарозмуддат аст. Ин дур нест. Ба шумо лозим аст, ки роҳҳоеро, ки онро як қисми ҳаёти шумо ба даст оред, бе он ки ба тамоми ҳаёти шумо табдил диҳед, пайдо кунед.
Омӯзиш барои зиндагӣ бо МФ метавонад барои ҳар як иштирокчӣ стрептоспазир бошад, вале аксар вақт барои бародарон, ки хеле ҷавонанд, барои фаҳмидани он, ки зиндагӣ бо CF чӣ маъно дорад, хеле ғамгин аст. Бародарони пештара метарсанд, ки бародар ё хохарони онхоро аз сар мегузаронанд, ба хамаи онхо диханд, ки бародарон ва ё хохарони онхо солим бошанд ё худ гунох кунанд. Ин муҳим аст, ки ба бародарон дар синф мондан, ки боварӣ ҳосил накунанд, ки дар shuffle даст нарафтаанд.
Кофтани навъи нави муқаррарӣ
Ҳаёти баъд аз мушаххаси CF муайян карда мешавад. Ҳатто пас аз он ки фарзанди шумо ба синну соли худ расидааст, CF инчунин дар ҳаёти шумо боз як қисми калон бозӣ мекунад. Кӯдаке, ки метавонад ба кӯмаки ҷисмонӣ кӯмак кунад, ҳатто вақте ки вай калонтар мешавад. Ғайр аз ин, шумо бояд ба нақша гирифтани муолиҷаи онҳо ҳангоми баррасии ҳодисаҳои оилавӣ фикр кунед.
Бо якчанд tweaks дар инҷо ва дар он ҷо, фарзанди шумо метавонад ҳаёти нисбатан мӯътадил зиндагӣ кунад . Одамоне, ки бо CF метавонанд ба мактаб рафтан, дӯстиҳо, бозиҳои варзишӣ, оиладор шаванд ва кӯдакон бошанд, ҳатто соҳиби бомуваффақияти муваффақ бошанд.
Шумо ҳатто метавонед, ҳатто агар шумо, ё фарзанди шумо, ХФ. Ҳадафҳои кӯтоҳмуддатро барои кӯмак ба нақшаи ҳаётатон иҷро кунед, вале босамар бошед. Ба шумо лозим аст, ки дар якҷоягӣ баъзе тағйиротро анҷом диҳед.
Сарчашма:
Carpenter, DR, & Narsavage, GL (2004). Як нафрат дар як вақт: зиндагӣ бо fibrois cyst. Нашрияи педиатрияи педиатрия. 19, 25-32.
Hermermans, T. & De Boek, K. (2007). Фибрусҳои ксентикӣ: Тарзи муқоисавӣ? Journal of Cystic Fibrosis. 6, 161-162.