Ҳикояи Зой аз зиндагӣ бо фибростикҳои гриппӣ

1 -

Бо Zoe мулоқот кунед

Zoe Ose духтарчаи зебоест, ки бо табассуми олиҷаноб ва калон, чашмҳои зебо, ки бо қувват, шодравон ва бегуноҳии фарзандаш, ки танҳо дар бораи сарфаҳмии ҷаҳон дар гирду атроф сар мезанад, сар мезанад. Зоид низ як духтари каме зиндагӣ дорад, ки бо fibrois cystic (CF) , беморӣ, ки мушкилоти дигари ғамангезро душвор мекунад ва ба вай ҳаётеро, ки ба ӯ хеле ғамхорӣ мекунад, таҳдид мекунад.

2 -

Ҳикояи Zoe

Занҳои Zoe, Скотт ва Ҷаа Осе, аввалин шуда, гумон доштанд, ки бо Зао дар вақти дуякни дуюми аввали ҳаёташ ӯро бори вазнин нагирифтанд. Zoe ниҳоят вазн дорад, вақте ки ӯ тақрибан 2 моҳ буд, аммо Скотт ва Ҷада медонистанд, ки чизи хеле бад нест. Ҳар вақт Ҳао мехӯрад, шиками вай сахт ва шӯр хоҳад шуд, ва ӯ дард дард мекунад, то он чизе, ки ҳама чизи ӯро мехӯрад, бозгашти ӯро дар бозгашти худ бозмегардонад.

Дар давоми 10 моҳи аввали ҳаёти За, Скотт ва Ҷаа ба ташаббуси педиатрия сафарҳои сершуморро барои муҳокима кардани нигарониҳои худ супурданд. Вақте ки педиатрия барои нишонаҳои Zoe ҷавоб намедиҳад, Скотт ва Ята тадқиқоти худро таҳқиқ карда, гумон карданд, ки Zoe метавонад fibrosis cysticus дошта бошад. Фарзандони онҳо ба ташвишҳояшон ҷавоб намедоданд, аз ин рӯ, Скотт ва Ҷаа ба фикри дуюм ба беморхонаи кӯдаконаи Zoe гирифтанд. Дар он ҷо, дар рӯзе, ки пеш аз омадани Zoe 1, гумонбаршудагон тасдиқ шуданд. Zoe дар ҳақиқат фибрисҳои косикӣ дошт.

Zoe ба табобат дар маркази хизматрасонии тиббии сертификатсия гирифтор шуд. Ҳоло, дар синни чорсолаи ӯ, дар синфҳои болоӣ 80 дарсад тақрибан 80-сола ба воя расидааст. Ҳаёт осон нест, ва ӯ бо вақтҳои тӯлонӣ бо мушкилот дучор мешавад, вале бо кори хеле душвор, Zoe меафзояд ва хуб кор мекунад.

Пас аз он, ки Зой тасдиқ шуд , дигар ҳафт фарзандони сесола санҷида шуданд. Ду фарзандон, ки фарзандони биологии Ҷадаи Скотека ва Скоттатори Скоттос ҳастанд, низ доранд, ки фибрисҳои ксивисӣ доранд. Онҳо нисбат ба Zoe каме тағйироти камтар доранд , ва хушбахтона, аломатҳои табиии беморӣ доранд.

3 -

Захираҳои Zoe

Вақте ки вай бори аввал эътироф кард, Зой дар бинии худ тозаи ғизоӣ дошт, ки ба хӯрдани ғизои баландтар ба меъдааш ғизо дода, ба зудӣ ба зудӣ ба воя мерасонад. Скотт ва Ҷада ёдовар мешаванд, ки онҳо дар се моҳе, ки Zoe доранд, хӯрокҳои теппаро тамошо мекунанд, зеро метарсанд, ки туб метавонад берун барояд ё дар гирду атрофи Зао ҳангоми хоб рафтан гирад. Онҳо тамоми шабро дар наздикии ӯ нигаҳ медоштанд, то боварӣ ҳосил кунанд, ки Zoe ҳар лаҳзаи пастравии ғизоеро, ки ӯ лозим буд, ба даст овард.

Акнун Zoe хӯрокҳои мунтазами хӯрок мехӯрад, аммо истеъмоли миқдори зиёди калорияҳои баландсифат, хӯрокҳои фарбеҳро истеъмол мекунад. Скотт ва Ҷада мегӯянд, ки ин ҳангоми ба кор бурдани 4-солагии иштиҳо дар ин кор мушкил аст. Мисли аксари одамон бо fibrois cyst, Zoe низ ҳар вақт вай мехӯрад, enzymes мегирад.

4 -

Рӯзи маъмулӣ барои Zoe ва оилаи ӯ

Zoe мегирад бронходилаторҳо ва дигар доруворӣ, ки аксаран ба онҳое, Zoe ва Jada бояд якчанд маротиба ҳар рӯз дар якҷоягӣ бо доруҳои нафаскашӣ ва табобати ҳавоӣ тоза карда шаванд. Баъзан Zoe як фишори баланди басомадҳо барои пневматикӣ ва дигар вақтҳо Скотт ё Ҷада ба ҷарроҳии физиотерапия дастур медиҳад. Вақте ки Ҷада бо ҷарроҳӣ табобат нагирифтааст, вай барои бародарону хоҳарони Зао ғамхорӣ мекунад, ки ӯ ҳам хонаҳои хонагӣ дорад.

Скотт бисёр вақт дар роҳ мегузарад, зеро ӯ ҳар рӯз кор мекунад ва 150 километр дуртар аз хонааш бо Зао, Ҷада ва дигар оилаҳои Осе ҳар як шабонез давом мекунад. Скотт бояд ин комёбӣ кунад, зеро корфармо (дар Саванна) суғуртаи саломатии Зойро таъмин мекунад. Дар оила бояд дар Джеквил зиндагӣ кунад, ки дар наздикии маркази CF қарор дорад, ки дар он ҷо Zoe бояд барои кӯмаки тиббӣ гузарад.

5 -

Скотт ва Ҷадатҳои Jada

Ба воситаи таҷрибаҳои худ ва таҷрибаи дигарон, Скотт ва Ҷада дар бораи парвариши кӯдак бо фибрисҳои кусӣ бисёр чизҳоро омӯхтанд. Онҳо дар бораи онҳо ба калимаҳои дигари ҳикмат барои волидон пешниҳод мекунанд:

6 -

Пас аз нақшаи муомила боғайрат бошед

Скотт мегӯяд: "Муҳимтар аз ҳама, ҳар як волид ин корест, ки бояд дар як шабонарӯзи муайяни давомнок зиндагӣ кунад. Ин ҳатмист! Кўдак бо CF бояд ҳарчи бештар сабукӣ бимонад. Бо ин мақсад, ман ҳама чизеро, ки ба онҳо заруранд, мегӯям: ферментҳои онҳо, табобаҳои онҳо, муолиҷаи нафаскашии онҳо ва пестиотерапияҳои пӯсти онҳо (CPT). "

7 -

Ҳама чизро дар ҳар рӯз сабт кунед

Дастнавис ё системаи дигарро барои сабти ҳаррӯзаи чорабиниҳои муҳим нигоҳ доред. Скотт ва JADA ҳуҷҷати вақт, миқдор ва номгӯи ҳар як дору ва пневматикӣро дар бар мегирад, ки Zoe ҳар рӯз мегирад. Онҳо инчунин хӯроки хӯрокхӯриро ба қайд мегиранд, ферментҳои он дода шуда, ба андозаи, ранг, мутобиқат ва фишори дандоншударо тафсир мекунанд. Онҳо ҳар гуна аломатҳои ба Zoe баробаранд, ва ҳамаи онҳо ин маълумотро бо он вақте, Скотт ва Ҷада мегӯянд, ки ин сабтҳо барои фаҳмидани мушкилиҳо ҳангоми муайян кардани сабабҳо кӯмак мекунанд.

8 -

Дар хотир дошта бошед, ки ба худатон инчунин ғамхорӣ кунед

Шумо бояд барои қонеъ гардонидани фишори ҷисмонӣ, равонӣ ва молиявии нигоҳубини кӯдаки бемориҳои вазнин устувор бошед. Шумо инчунин бояд барои қонеъ гардонидани ниёзҳои кӯдаконатон солим қавӣ бошед.

Скотт ва Ҷада як оилаи калон доранд, бинобар ин, онҳо бояд эҷодӣ, дарёфти роҳҳои барои мувозинати вақтҳои байни ҷамоаҳои Зой ва эҳтиёҷоти боқимондаи кӯдаконро дарёбанд. Онҳо ба волидон маслиҳат медиҳанд, ки бо гурӯҳи кӯмакрасон ё шабака бо волидони дигар кӯдакони дорои CFC ҷалб кунанд.

9 -

Саволҳо барои суолҳои шумо дар бораи Саволҳои тандурустии шумо аз тарсида нашавед

Скотт ва Ҷада таъкид мекунанд, ки дар ҳоле, ки ба боварии табибон ва ҳамшираҳои худ такя кардан хуб аст, ҳамчунин дар хотир доштани он ки онҳо метавонанд нодуруст бошанд ё хато кунанд. Агар чашм пӯшед ва агар чизе ба шумо намерасад, онро қайд кунед. Шумо одати хуби кӯдакро аз ҳар кас беҳтар медонед.

10 -

Пешниҳод барои таҳқиқоти Cystic Fibrosis

Скотт ва JADA боварӣ доранд, ки баланд бардоштани огоҳӣ ва дастгирии тадқиқоти молиявӣ яке аз чизҳои муҳимтарини онҳое мебошанд, ки волидон барои кӯмак ба духтарашон дар оянда доранд. Онҳо фаъолона дар бораи эҳтиёҷоти шахсоне, ки дар қонунгузорӣ қарор доранд, фаъолона иштирок карда, хабари худро оид ба баланд бардоштани сатҳи огоҳии ҷамъиятӣ ва дастгирии Фонди Фибросисро тавассути иштирок дар чорабиниҳо ва маъракаҳои пулакӣ дастгирӣ мекунанд.