Бо гузаштан аз дониш, дастгирӣ ва худдорӣ кардан аз ҳад нагузаред
Дитсерҳо мушакҳо бемориҳои заиф ва талафот, ки вақти зиёдтар меорад. Гарчанде ки табобат вуҷуд надорад, табобат барои кӯмак ба бемориҳо вуҷуд дорад - ва ин аст, ки дар он ҷо нигоҳубинкунӣ ба бозӣ меояд.
Новобаста аз он ки шумо падар ҳастед ё дӯстдоштаи шумо, ғамхорӣ нисбати дандонҳои мушакҳои мушакӣ , ҷисми физикӣ, рӯҳӣ ва эмотсионалӣ талаб мекунад. Аммо вақте ки шумо сафар мекунед (ё давом додани) роҳи сафар, шумо медонед, ки шумо танҳо нестед.
Дигарон дар ин сафар низ ҳастанд, ва акнун дигарон бо омодагӣ ба шумо ҳамроҳ мешаванд.
Ин гуфт, ки дар ин ҷо се дақиқа дида мешавад, ки ҳангоми таҷрибаи беназир ин равзанаро дида мебароем.
Tidbit # 1: Дониш дарк кунед
Дониши музаффарияти мушакӣ ба шумо як нақши ғамхориву осебпазирии шуморо медиҳад. Шумо қодир ба пешгӯиву қонеъ кардани мушкилоти дӯстдоштаи худ мебошед.
Бо ин, дар ин ҷо якчанд далелҳои асосиро барои кашидани ақлу фикри худ мебинед.
Намудҳои гуногуни Диққати Миёна вуҷуд доранд
Дар дистроси мушакҳо як ё якчанд генҳо, ки функсияҳои мушакии мушакиро назорат мекунанд (ҷадвали ДНК тағйир ёфтааст). Азбаски генҳои гуногун метавонанд тағйир дода шаванд, навъҳои гуногуни музмини мушакҳо мавҷуданд.
Масалан, дар дуттигени мушакҳои Дученнн (намуди бештар маъмул), ген диоффин mutated. Мутаассифона, барои баъзе дистрофияҳои мушакии мушак, генҳои дақиқ ё аксуламалҳо ҳанӯз муайян нашудаанд.
Дурдонаҳои мушакҳо мерӯянд
Генши mutated, ки боиси рагҳои пайкардашуда аз як ё ду волидайн ба кӯдакон мегузарад. Намунаи мушаххаси меросӣ (чӣ гуна ген ба кӯдак дода мешавад) вобаста аз ҷойгиршавии генофорид. Масалан, генати mutated, ки боиси дофении мушакҳои Дунненен дар яке аз X-ро дар бар мегирад.
Ин мафҳуми мерос номида мешавад.
Дорасозии мушакҳо ба мағоза нотавонӣ мебахшад
Сифати асосии асбоби мушакҳо сустии мушак аст. Баъзе намудҳои риштаи мушакҳои мушакӣ низ ба нишонаҳои дигар, ба монанди мушкилоти дил ё душвориҳои маърифатӣ оварда мерасонанд.
Мафҳуми аломатҳои аломатҳо гуногунанд, маънои баъзе одамон ба маъюбиҳои вазнин рӯ ба рӯ мешаванд, талаб мекунанд, ки курсии чарогоҳ барои дастгирӣ ва дастгирии вирусӣ барои зинда мондан, дар ҳоле, ки дигарон танҳо фишори каме доранд.
Ниҳоят, синну соли фарорасии мушакҳои мушакӣ (ё оғози музаффарияти мушакҳо) фарқ мекунад, баъзеҳо дар вақти таваллуд, вақте ки дигарон дар кӯдакон, наврасон, ҳатто калонсолон сар мешаванд.
Tidbit # 2: Дастгирии дастгирӣ
Агар шумо барои кӯдак ё калонсолон бо дандонпӯшии мушак ғамхорӣ кунед, боварӣ ҳосил кунед, ки ба дастгирӣ кӯмак кунед.
Оила ва дӯстон
Ҳар як ниёз ба шикастан лозим аст, агар шумо волидайне ғамхорӣ кунед, ки ба дандон мушакҳои мушакӣ ё шахси калонсол барои ғамхорӣ ғамхорӣ мекунад. Дар ҳақиқат, оила, дӯстон ва ҳатто ихтиёриён дар ҷомеаи шумо, аксар вақт мехоҳанд кӯмак кунанд, вале намедонанд, ки чӣ тавр.
Пешакӣ муайян кунед, ҷадвалро тартиб диҳед, ва ҳис накунед гунаҳкор. Ҳама вақт барои истироҳат ва худпарастӣ вақт лозим аст.
Кӯмаки беруна
Ба кӯмаки кӯмаки беруна кӯмак кунед, ки метавонад бо ҳаммом, ба ҳаммом, кӯмакпулӣ ва пухтупаз кӯмак расонад.
Шумо ҳамчунин метавонед баррасӣ кунед, ки ҳамшираи шафқат (ё ҳатто ҳамзамон ихтиёрони ихтиёрии ихтиёрӣ) -ро барои ба воя расонидани кӯдак ё дӯстдоштаи шумо киро кардан мумкин аст, бинобар ин, шумо метавонед хоби ноустуворро ба даст оред.
Бисёр вақтҳо одамон мефаҳманд, ки кӯмаки беруна барои ҳар ду ҷониб мустақилиятро инкишоф медиҳад - фарзанди шумо ё дӯстдоштаи шумо ин тағйиротро эҳсос хоҳад кард.
Гурӯҳҳои тиббӣ
Вобаста аз намуди дистроси мушакҳо шумо фарзанди шумо ё наздикони шумо ҳастед, зарурати таъмир дар бораи саломатӣ, аксар вақт ба онҳо лозим меояд.
Масалан, фарзанди шумо ё дӯстони наздикатон шояд дар муддати клиникӣ ё дар хонаи шумо таъини ҷарроҳии ҷисмонӣ дошта бошанд.
Пардохтҳои дигари имконпазир дар соҳаи тандурустӣ метавонанд дар бар гиранд:
- Боздидҳои табибон (масалан, педиатрия, мутахассиси неврологӣ, ҳунарварии ортопедӣ , ва кардиолог)
- Гузаронидани санҷишҳои гуногун (масалан, санҷиши функсияи шуш, санҷиши минералии зардобӣ ва рентгени сутун барои санҷиши сколиоз)
- Дастрас намудани эмкунӣ (масалан, нишондиҳандаи солонаи зукоти эпидемия ва вируси пневококкалӣ)
- Машварат ва машваратчии генетикӣ
- Боздиди корманди иҷтимоӣ барои кушодани дастгоҳҳои ёрирасон, ба монанди чархболҳо, ваннаҳо ва лифофаҳо
Дар вақти номзадҳо, барои муҳокима намудани нигарониҳо ва пурсидани саволҳо кушода шавед. Ба дастаи дастаи тиббии шумо барои дастгирӣ ва роҳнамо кӯмак мерасонанд. Дар охир, муоширати кушод байни ҳамаи тарафҳо ба нигоҳубини ғамхорӣ ва сифати ҳаёт мусоидат мекунад.
Ассотсиатсияи Дандари Ассотсиатсия
Ассотсиатсияи Мусобиқаҳои Мусобиқа (MDA) ташкилоти аҷибест, ки як қатор захираҳоро барои нигоҳубини таъмин мекунад, аз он ҷумла мақолаҳои онлайн ва гурӯҳҳои муҳокимавӣ, барномаҳои дастгирӣ ва рӯйхати тавсияҳои тавсияшаванда.
Илова ба захирањои нигоњдорї, онњо пешнињод мекунанд, ки ба лагерњои тобистонаи солонаи MDA, ки кўдакони гирифтори рўњии мушакњо як ҳафта аз шавковар лаззат баранд. Ин имконияти ройгон (аз тарафи дастгирии тарафдорони MDA) инчунин волидон (ва дигар парасторон) ба танаффуси хеле барзиёд пешкаш карда мешавад.
Tidbit # 3: Нигоҳубин барои худ
Худи ғамхорӣ ҳамчун ғизо хеле муҳим аст. Аввалан, муҳим аст, ки барои ҷисми худ ғамхорӣ кунед. Ин маънои онро дорад, ки шумо ба шумо машғул шудан, хӯрок хӯрок хӯред ва духтурони худро барои тафтишҳои мунтазам дидед.
Агар шумо мушкили пайдо кардани вақт сарф кунед, ё дар охири рӯз хулоса бардоред, кӯшиш кунед, ки машқро дар ҳаёти ҳаррӯзаи худ истифода баред. Масалан, шумо метавонед дар намуди омӯзишии телевизионӣ дар хона кор кунед, ё агар имконпазир бошад, ки дар наздиктарин рӯзҳои табақа ё дар сайти дохили маҳаллӣ бо дӯстдоштаатон равед.
Илова ба иштирок дар саломатии ҷисмонии худ, боварӣ ҳосил кунед, ки эҳсосоти эҳсосии худро эҳтиёт кунед. Департамент дар байни парасторон маъмул аст, бинобар ин барои нишонаҳои депрессия, ба монанди доимии пасти паст, мушкилот хоб, талаф ё ғуссаро, ё ҳисси ноумедӣ ва гунаҳкорӣ. Агар шумо дар депрессия ғамхор бошед, ба духтур ё профессионалии солимии равонӣ нигаред.
Барои мубориза бо фишори равонӣ ва талабот ба хидматрасон будан ва инчунин ҷонибдори мукофотпулӣ, ба иштирокчиёни гурӯҳи дастгирӣ барои нигоҳубини онҳо нигаред. Шумо инчунин метавонед дар тарбияи ҷисмонии ҷисмонӣ машғул шавед, ки метавонад ба истироҳат ва стресс мусоидат кунад, ба монанди йога ё мулоҳизоти ғамхорӣ.
Аз Калом
Ғамхорӣ барои яке аз дӯстдошта бо диттери мушакҳо осон нест, аммо бисёре аз лавҳаҳои нуқраро меандешанд, ки оё ин дурнамои амиқтар, солимтарини ҳаётро дар ҳаёт, рӯҳан бештар ё пайдо кардани зебоӣ дар лаҳзаҳои хурди ҳаёти ҳаррӯза пайдо мекунад.
Бодиққат бошед ва дар сафари ғамхориатон нигоҳ доред, фаромӯш накунед, ки шумо ниёзҳои худро инкишоф медиҳед ва ба дигарон барои дастгирӣ даст расонед.
> Манбаъҳо:
> Даррас БТ. (2017). Хусусиятҳои клиникӣ ва диагностикии Духенне ва Беккер дистираси мушакҳо. Patterson MC, Firth HV, eds. Навшуда. Waltham, MA: UpToDate Inc.
> Landfeldt E et al. Диққати вазнинии ғамхорӣ дар Дюксенн дистрофӣ. J Neurol . 266 (5): 906-15.
Ассотсиатсияи Дуравӣ Ассотсиатсия. (р). Хизматрасониҳо.
> Донишкадаи миллии бемориҳои нейрологӣ ва саратон. (2018). Саҳифаи маълумотҳои мушакҳо.