Сандӣ дар бораи зӯроварӣ Ҳикояи маҷбуркунии бемории илтиҳоби шадид

Бигзор чизҳои хурдтар рафта, ба онҳо гӯед, ки онҳоро дӯст медоред!

Содий Ҷонсон барои мрамогрим рафт ва бо ташхиси бемории илтиҳоби шадиди эпидемиологӣ баромад кард. Вай як қатор табобатҳоро ба вуҷуд овард: химия, ҷарроҳ, радиатсия. Вай толори варзишӣ дорад ва мувофиқ аст, ки вай ҳамчун раиси Шӯрои роҳбарии ӯ хидмат мекунад. Сомӣ ва шабакаи ӯ ба воситаи бӯҳрон кӯмак расониданд ва ҳоло ӯ боқӣ мемонад. Дар ин ҷо Сюи Ҷонсон ҳикояи наҷотдиҳандаи нотариат аст.

Набудани бемории илтиҳоби шадид

Сандӣ Ҷонсон Видео Аксҳо ШахсиятҳоЯк рузи таърих ТУ-ХАБАРНИГОРИ ХАЛҚИ

Сэнди Ҷонсон бо ташхиси шамолхӯрии бемориҳои шадиди эпизаминӣ рӯ ба рӯ шудааст. Бо дастгирии оила ва дӯстони ӯ, аъзоёни Шӯрои нозирон ва гурӯҳи тандурустӣ, ӯ бо табобати гриппӣ, инчунин як ҳодисаи метастасозӣ наҷот ёфт. Ҳамин тариқ, ӯ маҷалла нигоҳ дошта, доимӣ ва мусбӣ монд. Ҳикояи он бо мутахассиси мраммоқи меҳрубонона ва марбут ба маросим оғоз меёбад, ки барои Сэнди ҳимоят карда, ба паҳлӯяш баромад.

Соди бо шавҳари худ Гари бо ду писар, Ҷейса ва Ҷорҷӣ оиладор аст. Сэнди ва Гари худ ва фаъолияти Фонди осиёиро дар Мексеси Парк, Иллинойс ва Сэнси сарварӣ мекунанд, ки дар давоми 10 соли охир раиси Шӯрои калисои маҳаллии ӯ буд. Сафари ӯ дар сомонаи Caring Bridge дар интернет онлайн пахш карда шуд.

Дунёи бемории саратон дар Санди

Сэнди Ҷонсон ва Зомета. Infinite Zometa, Аксҳо © Dr. Hoskins
Синну сол дар ташхис: 50
Намудҳои рагҳои синамак: Нерӯи пӯсти эпизаминӣ (3 "5" лона / варақ) ва Косинуси Дагалалӣ (3 оммавӣ = 2 0- тақрибан 3 см)
Ҳолати лимфӣ: 5 аз 12 гиреҳҳои мусбӣ
Томор Шарҳ: Давраи IV, синфи 3
Cerrion: Маводи зидди мастеробии дуҷониба ва профилактикаи лиминалии эндогенӣ
Табобот : Химиотерапия бо ACT ( Adriamycin , Cytthan , Taxotere), тазриқи Neulasta - 5 моҳ. Радиати ҷарроҳӣ - 7 ҳафта.
Табобати гометикӣ : Фемара .
Муносибати дертар Метастасис: Радиатсия - 5 ҳафтаҳои иловагӣ, миқдори моҳонаи Зомета ба таври тозакунанда (нигаред ба акс).
Тафтишот: 13 августи соли 2007
Таърихи оила Нашри пӯсида: Ҳеҷ

Машқи дастнорас ва чизи нодуруст аст

Ман медонистам, ки чизе нодуруст буд. Ман як портакка (шӯравӣ пуриғол), ки ман ният доштам, дар ниҳоят, вақте ки вақти зиёд доштам, иваз кардам. Дар айни замон, ман метавонам ба таври расмӣ гуфтугӯ кунам, ки чизе ғайр аз танаффус дуруст нест. Мутаассифона, вақте ки духтурон имплантатсияро шикастанд, онҳо танҳо дар тафтишоти минбаъда ягон манфиат надоштанд. Дархости ман барои MRI аз ҷониби суғуртаи ман рад карда шуда буд, ман боварӣ дорам, зеро онҳо фикр мекарданд, ки ман кӯшиш мекунам, ки онҳоро ба ҷосусӣ шикастани ман аз ҳисоби онҳо иваз кунад. Ман дар ҳама ҳолат кӯмак карда наметавонистам ва аз ҳад зиёд бад буд.

Мазлумоти шоколадӣ

Ниҳоят, вақте ки ман мммо солона ба вуқӯъ омад, техника метавонад танҳо бо роҳи ҷустуҷӯи он ки ман сахт бемор буд, мегӯям. Дар давоми 16 соат, ман дар рӯи мизоҷи биофаз бо ҳуҷраи пур аз одамоне, ки хеле равшан буданд, дидани чизе, ки ҳеҷ кадоме аз онҳо пештар дида буданд, буд. Ин як лаҳзае барои ман буд. Аз он ҷо ман дар ташхиси ташхис, табибон, ташхисҳо ва ноумедӣ ғарқ шудам. Он муайян карда буд, ки ман бемории илтиҳоби эпидемиологӣ, инчунин навъҳои боғи шумо бо пневматикии диминалӣ бо ҷалбкунии лимф. Бемории ман аллакай ба панели 5-ум ва 6-уми қабати чапи ман, паҳнгуи пӯст ва левизияи ман, паҳншавии велосипед, доруворӣ, лампаҳои манфӣ ва лампаҳои паҳноварро паҳн кард. Ин марҳилаи IV давра буд.

Ҷустуҷӯ

Содие Ҷонссон як Chemo First. Якум Chemo, Photo © Clinic Staff

Муносибати ман ба муолиҷаи ман бо ҳисси фаврии фаврӣ ва суръат анҷом дода шуд. Ман 5 моҳ аз табобати радикалии радикалӣ сар карда, сипас баъд аз 7 ҳафтаи табобати радиатсиониро ду маротиба mastectomies оғоз кардам. Ҷарроҳӣ барои тоза кардани синаҳо ва рентгенҳо маро дар муддати 11 рӯз ба беморхона нигоҳ медоштанд. Аммо ман қариб 2 маротиба дар давоми 2 моҳ дар ҳаётам зиндагӣ мекардам. Ман 6 рӯзи беморро бо шарти номии neutropenia, ки дар он хунравии хунам паст зада шуда буд, ба ман дарк кардам, ки ҳар гуна беморӣ эҳтимолияти манфӣ дорад. Ман дар як минтақаи дар беморхона бистарӣ карда шуда будам, ки ман ҳеҷ касро аз ҳамшираҳо ва духтурҳо дида наметавонистам, ки дар он чуқурҳои либоспӯшӣ ба назар мерасанд.

Хати хунгузар

Дигаре, ки ман қариб мемурдам, вақте ки ман рагҳои хунро дар вируси гугу таҳия кардам, буд. Ман 23-юми декабр, 24, 25, 26 ва 27-сола бемор шудам. Ин тасаввуроте буд, ки ҷаҳаннами аҷибе буд. Бисёр вақт ман ҳис мекардам, ки марг фавтидааст. Ман 6 моҳ дар як муддати кӯтоҳ, дардҳои носолими ғайриқонунӣ кӯшиш мекардам, ки бо мубориза бар зидди бемории саратон, инчунин таъсири табобатии он сарф кунам.

Бо назардошти ҷазои кӯтоҳ

Ман мефаҳмам, ки сатҳи зиндагии наҷотдиҳандаи IBC дар ин марҳила 25% -ро ташкил медиҳад. Ман оғоз кардам, ки бо 3 занони дорои IBC, ки аллакай аз лаҳзаи марги ман фавтиданд, дӯстӣ кардан оғоз кардам. Ман, худам, ба ман гуфт, ки ман метавонистам 6 моҳ зиндагӣ кунам. Шаш моҳ! Ин танҳо буд! Ман қавӣ, ман саломат ҳастам, ман мувофиқам ... то чӣ андоза ман бемор будам? Чӣ тавр ман дар оина назар карда метавонам, ки зане, ки солим аст ... баъзан сеҳру ҷодур дорад ... ҳамон зане, ки духтурон мегӯянд, ки минбаъд дар давоми 180 рӯз танҳо зиндагӣ карда наметавонанд. Он танҳо имконпазир нест. Ман ба он боварӣ надорам ...

Партофтани Боздид аз Формат

Ман оилаамро ҷамъ меорам ва мо ба Донишгоҳи Винкс дар Клиникаи Нерӯи Кашфӣ дар Мадисон, Висконсин меравем. Коршиносон ... ё на дар назари ман умедвор, фурӯтан, Ошкор. Онҳо ба ман мегӯянд, ки ин бизнес танҳо 6 моҳ дар ҳаёти ман ҷойгир аст. Онҳо маро таъмир мекунанд. Пас аз 2 соат бо гурӯҳи мутахассисони UW / Мадисон, ман бо хонае, ки ба ман бахшидааст, фиристодаам ... онҳо барои ман ҳеҷ кор карда наметавонанд. Дар муддати 45 дақиқа хона ба хона чунон сахт буд, ки гӯё тарбуз дар умеди умедбахш буд.

Нуқтаи ҷойгиршавӣ - Вақти қарор

Дар ин сафар ба хона, ман қарор кардам, ки ба хона ба Rockford баргардам, ба яке аз оне, Роҳҳои дуюм ё сеюмро ҷустуҷӯ кардан ғайриимкон аст ... агар рӯҳияи ман шикаста бошад, агар ман дигар prostate-генологиро ба даст орем. Он тарсонданист! Аз оғози ин озмоиш, дар як варақа дар вебсайти Caring Bridge ман ҳар рӯзе, ки ба одамоне, ки ба ман кӯмак мерасонанд, ба назари ман дар назди ман ҳамчун бемор бемор шудам. Ман барои он чизе, ки дар бораи ман навишта будам, "хом, дар рӯи рӯи шумо, ростӣ" номида шудааст. Ман ин ҳақиқатро ифтихор мекунам. Вебсайти Caring Bridge дар 16 моҳ дар тӯли 190 000 ғолиб омадааст.

Шабакаи дастгирии

Jake, Sandi ва Ҷорҷ Ҷонсон. Аксҳо © Gary Johnson
Дастгирии ман аз оила ва дӯстон (ва тамоми ҷамоат) буд, то ин қадар ҳаракат мекардам ва чизеро, ки ман ба ин нуқтаи беҷо мондам. Ман шавҳар, Гари ва ду писаре ҳастам (Ҷей, 21 ва Иордан, 17), ки ба ҳайрат афтодаанд; онҳо низ дар бораи ранҷу азобҳояшон кор карданд. Гари ва ман як толори варзишӣ ҳастам, гарчанде ки ман онро дар идора барои Blue Cross Blue Shield кор мекунам, ҳамчунин провайдери суғуртаи тандурустӣ. (Yikes!) Он мушкил буд. Ман 10 сол аст, ки раиси комиссияи мактабии раиси мактаб дар мактаби миёна будам ва бисёр дӯстони аз дастам омадаам, ки маро дастгирӣ намуданд.

Тарафдортарин беҳбуди худ бошед

Ман тавонистам, ки аҳамияти ибтидоии ташхисро бас кунам. Муҳимтар аз ҳама, беҳтарин прокурор бошед. Агар шумо ягон чизи нодурустро ҳис кунед, ба шумо лозим аст, ки ба шумо роҳи ҷавобро диҳед. Агар ман метавонам баргаштанам, барои таваллуди духтурон, ки «ҳама чиз хуб буд», танҳо аз сабаби он ки онҳо аз ман бештар сеҳру ҷодур доранд ... онҳо таҳсилоти бештар доранд - онҳо бояд донанд, ки онҳо дар бораи онҳо гап мезананд ... онҳо бояд аз ман беҳтартар кор кунед. Агар шумо хурсанд набошед, нигоҳ доред, давом диҳед. Шумо ҳақи рентгенӣ доред, ҳатто агар шумо барои солонаатон вақти зиёд надошта бошед. Агар шумо то ҳол ҳисси эҳсосиро надоред, барои ultrasound пурсед. Агар шумо ҳанӯз ҳисси эҳсосотро талаб кунед, аз MRI пурсед. Агар пурсиш кор накунад, DEMAND. Шумо ҳақ доред, ки бо ҷавоби шумо аз духтуронатон даст кашед.

Ваҳй

Ду моҳ пас аз даври аввалини табобатҳо, ки маълум шуд, ошкор гардиданд, ки ман рангаам ба пӯст ва либосам дар тарафи рост паҳн шуда буд. Ман ҳис мекардам, ки ман ҳақиқатан нобуд шудаам. Воридшавӣ? Аллакай? Ман дар тӯли якчанд рӯз пеш аз он ки ман фаҳмидам, дар ниҳоят, ман барои мубориза бурдани ҳаёти ман ҳастам. Ман мехоҳам зиндагӣ кунам. Ман мехостам, ки хатмкунандаи синфи 11-ро аз мактаби мозаро бинам. Ман тайёр нестам, ки муносибатҳои ман бо ду фарзанди ман аз сабаби саратон бошад. Ҳамаи андешаҳои ман, тамоми нерӯи ман ... Ҳама чизҳои ман ҳоло ба сӯи ҳар гуна кӯшишҳо равона шуда, аммо худпарастӣ, зиндагӣ мекунанд. Ин ваҳдат ҳақиқӣ буд.

Хушдоштан

Содий Ҷонсон дар Радиатсия. Аксҳо © Клиникаи коргарон
Панҷ моҳи пеш, ман даврҳои радиатсионӣро барои ҳалли ин сайтҳои саратон медонам. Аз он вақт, имтиҳонҳои ташхис ошкор карда шуданд, вақте ки ман ҳанӯз ҳам дар рагҳои 5 ва 6-юми чапи ман, лампаҳои велосипед, лампаҳои сафед ва ғафсӣ, гипсҳои рост ва чап ва левизми ман мавҷуд ҳастам. Ман фикр мекунам, ки ин як ҷанги ирода аст ... чӣ гуна ранҷи сартосарии имрӯза ба назар мерасад? ... чӣ ояндаи банақшагирӣ аст? Ман бояд як қадами пешинро давом диҳам.

Замони нав

Ман чор моҳ қабл дар муддати чор ҳафта ба доруҳои намакинӣ табдил меёфтам, ки дар давоми якчанд ҳафта ба мағзи сарпӯшҳои тиллоие, ки дар давоми ҷарроҳии мастиши ман гузаронида шудаанд, сарф кардам. Ин ваннаҳо ба «сегментҳои пӯст» пайваст мешаванд, ки равшантар аст, ки пӯсти пӯстро дар қабатҳои ман тасаввур кунед, то боварӣ дошта бошем, ки фазои кофӣ барои ҷойгиркунии иммунитетҳо фароҳам оварда шавад.

Чорчӯбаи нав: Лимфедема

Дар давоми ин вақт, ман низ вазъияти ногувореро, ки ҳамчун лимфедемия маълуманд, таҳия кардам. Бо вайроншавии системаи лимфатикии ман, реши чапи ман қобилияти коркарди спиралҳоро гум кардааст. Ҳеҷ кас наметавонад барои ҷидду ҷаҳди ин беморӣ ва доғи он бо он муносибат кунад. Баъзан, дасти чапи ман аз 7 то 8 дюймтар аз дасти рости ман аст. Ман аксар вақт мисли фашистии ҷисмонӣ ҳис мекардам ва дар лаҳзаҳои худсафедкунӣ фикр мекунам, ки худам ҳамчун салиб дар байни Попей ва Френгенштейн меномам.

Сирри бештар, Тиббӣ бештар

Ҳафтаи гузашта, ман ҷарроҳӣ доштам, ки 1) бартараф кардани таҷҳизоти дарозрӯяе, ки дар ҷарроҳии қаблӣ сохта шудааст, 2) ҷарроҳии нодир дар дохили биноҳо, 3) нодироти дохилӣ / мушакҳо, 4) ҷойгиршавии гелҳои дохилӣ ва 5) ҷудошавии 2 "бо 8" пӯсти пӯсти дар пушти ман, ки аз ҷарроҳии қаблӣ бо пӯсти пӯст шифо ёфта буд, шифо ёфт. Ман низ мунтазири суғуртаи худ барои тасдиқи пардохти 8000 доллари амрикоӣ барои машғулияти терапияи лимфедема, ки ба ғилофакиҳо дар якранг мондан кӯмак мерасонад.

Маслиҳат дар бораи суғуртаи тандурустӣ

Кашмак. Он ҳамеша ба ман физкультура ва психологиву манфӣ дода буд, на ба ёд, молиявӣ. Ҳаёт аз ҷиҳати молиявӣ хеле мушкилтар аст, аз он ки ман метавонистам интизор шавам ... махсусан суғуртаи хуб. Ман фикр мекунам, ки ин нодуруст аст, ки беморони саратон бояд дар ин ҳолат низ бояд азоб кашанд. БЕҲТ ... Ман дар ҳама гуна вазъи молиявӣ зиндагӣ мекунам, на аз ҳама зиндагӣ. Дар асл, бигзор ман ғамгин шавам, танҳо ман зиндагӣ кунам. Маслиҳат медиҳам, ки ҳамаи онҳое, ки барои суғуртаи саломатӣ харидорӣ мекунанд, аз худ як саволи оддӣ мепурсанд: Оё ин суғурта ман мехоҳам, ки агар ман ранга дошта бошам?

Бо вуҷуди ин, ин наҷот

Сэнди Ҷонсон бо писари Ҷейл. Аксҳо © Jordan Johnson
Ман сафарро аз 15 беморони IBC пай бурдам, ки аз сафар сар кардаам. То он даме, ки ҳафтаи гузашта ба назарам мӯъҷизаи ман, танҳо як нафаре, ки ҳанӯз зиндаанд, ман ҳастам. Ман ҳар рӯз Худоро шукр мекунам, зеро ман медонам, ки ҳар як тӯҳфа аст. Ман худам мепурсам, ки чаро чаро? "Чаро ман дар тӯли чандин солҳо зиндагӣ мекунам ва дигаронро намебинам, сипас хотирнишон мекунам:" Мо намефаҳмем, ки чаро ... "

Хушбахтона, ба назар мерасад

Соди ва Гари Ҷонсон. Аксҳо © Jake Johnson
Дар ниҳоят, соли 2008 аз мо пушаймон аст ва дар соли 2009 бо тарғиботи наврӯзи нав оғоз шуд ... Вақт барои интихоби чизҳои хуби ҳаёт бояд пешниҳод шавад. Ман хушбахтам, ки зинда бошам. Ҳаёт ҳамеша бо ташхиси бемории саратон тағйир ёфтааст, вале ман фақат шукронаам. Ба Худо, ва оилаи ман ва дӯстони ман миннатдорӣ баён мекунам ... махсусан, ҳамаи онҳое, ки дар ин муддати тӯлонӣ, роҳи душвор ба ман кӯмаки зиёд додаанд, ман сафар мекардам.