Ин аст, ки чӣ тавр ман ба одамон фаҳмондам, ки чӣ тавр он бо MS зиндагӣ мекард.
Ман ба наздикӣ дархост кардам, ки ба "капитани дастаҳо" барои 15-ум, 15-умин сайри велосипед дар байни шаҳрҳо дар тамоми Иёлоти Муттаҳида, ки барои Ҷамъияти Милли Сплетози Спирозагӣ меорад. Ман фикр намекунам, ки ягон нафаре, ки дар тамошобинон дар ҳақиқат якчанд sclerosis (MS) доранд ва танҳо якчанд нафарро бо MS дӯст медоштанд. Ин одамон ба миқдори зиёди масъулияти банақшагирии масъулият барои дастгоҳҳои худ ва гирифтани огоҳии зиёд дар бораи гузариши масофа, вале ҳатман MS.
Ман мехостам, ки ба онҳо хабар диҳам, ки кори онҳоро қадр мекунанд. Ман инчунин мехоҳам ба онҳо бигӯям, ки "мо" ҳама ҷо ҳастем. Ман мехостам, ки ба онҳо хабар диҳам, ки аз сабаби он, ки ман ба ҷои пиёдаравӣ рафтам, ман ва одамон мисли ман, дар ҳолатҳои душвор ба дидану фаҳмидани мушкилот дучор шуданд.
Таҷрибаи мантиқи ман
Он чизе, ки ман ба онҳо гуфтам:
Ман мехоҳам, ки дар бораи чӣ гуна фикрҳои MS чӣ каме шарҳ диҳам. Калимаҳо монанди «хаста» ё «ғамгин» дар ҳақиқат нодурустанд, бинобар ин, ман фикр мекардам, ки машқҳои каме бо шумо намебинам, агар шумо ба ман беэътиноӣ накунед.
Якум, лутфан дасти худро дароз кунед, агар шумо ҳаргиз сафар надошта бошед. [Бештари онҳо ин корро карданд]. Хуб, хуб, ин хеле фоиданок аст.
Лутфан, чашмони худро банд кунед. Ман мехоҳам, ки шумо дар ҳақиқат кӯшиш кунед ва ҳамроҳ бо ин сафар равед.
Шумо хоҳиш кардед, ки сафари корӣ ба кишваре, ки шумо ҳеҷ гоҳ нагузаштед, бигузоред - бигзор дар ягон ҷое, ки дар Осиё ҷойгир аст, бифаҳмем. Ин дархости охирин аз ҷониби раҳбари шумо буд, пас шумо дар ҳақиқат омода ҳис намекунед.
Чизҳое, ки аз он чизҳои дурустро ба даст оварданд, шумо боварӣ надоред, ки шумо бо болишти бардавом, ки вазнин ва калон аст, ба поён мерасед ва шумо дер ба фурудгоҳ меафтед, то ки тамоми вақти худро ғамгин кунед ки шумо дар хатҳои бехатарӣ истодаед, ки шумо парвозии худро гум кардаед.
Шумо ба пойафзоли худ дар пойафзолҳои бесамар ва гармии вазнин бо қоғазҳои қиматбаҳо сар медиҳед.
Шумо дар қуттиҳои миёна ҷойгиред, ва барои кофтукови шумо ҷой нест, бинобар ин, шумо онро дар назди нишастатон мебинед, ки маънои онро дорад, ки шумо ҷои нишасте надоред, ҷуз он ки болишти шумо. Шумо аз давидан гарм ҳастед. (Бо ин роҳ, ҳар касе, ки худро дар синфҳои тиҷоратӣ нишастааст, ба сӯи ҳавопаймо бармегардад).
Кафедра мусофирон дар болои он меистад ва онҳоро огоҳ мекунад, ки вақти парвоз 14 соат аст.
Пеш аз он ки ба охири парвоз ҳаракат кунед. Ва ҳамсояатон шуморо бо усули худ пазироӣ кард, сипас ба хоб рафтан фурӯ рафт, бинобар ин шумо наметавонед хоб кунед. Шумо наметавонед дар ҳақиқат хӯрок бихӯред, зеро ки зонуҳои шумо қабати тиллои худро аз сатҳи пасти пешгирӣ карда метавонистанд. Шавҳаре, ки дар пеши шумо буд, нишастани онҳо буд, то ин дам тамоми зонуҳояшро пахш мекарданд.
Муборизаи каме вуҷуд дорад, вале ҳавопаймо ба охир мерасанд. Шахсе, ки назди шумо меояд, ба болоравии онҳо дар сари худ кӯшиш мекунад, ки онҳоро аз болои об бардорад. Одамон вақти худро ба домани худ мегузаронанд, вақте ки шумо интизор мешавед, дар ҷои корӣ қарор доред. Шумо пойҳои вараматонро ба пойафзоли худ кашида, ба болишти худ кашидаед, ки ба назарашон вазнинтар аст.
Шумо ниҳоят аз ҳавопаймо даст кашед. Ҳеҷ чиз ба забони англисӣ (ё ягон забоне, ки шумо мефаҳмед) аст.
Он соати 2:00 ва ҳамаи одамон медонанд, ки ба куҷо рафтан мехоҳанд. Шумо 36 соат хоб надодед. Офтоб дар ҷараён аст ва ҳама чиз хеле равшан ва хеле баланд аст.
Пас, биёед дар бораи он фикр кунед, ки дар ин ҳолат шумо чӣ гуна ҳис мекунед:
- Шумо хеле хаста мешавед, ки шумо ҳис мекунед, ки каме шиква ва сароянда.
- Шумо ошкоро медонед-шумо намедонед, ки дар куҷо шумо ҳастед ва ё ба куҷо рафтан мехоҳед. Шумо медонед, ки шумо онро дар охири охирин медонед, вале ҳоло, чароғҳо хеле дурахшонанд ва овозҳо хеле баланд аст.
- Пойҳои шумо сахт аст, пойҳои шумо ҳам аз хоб хоб мерезад ва аз пойафзори худ сахт ғамгин аст.
- Шумо бояд бадиро пешгирӣ кунед, вале намедонед, ки дар он ҷо ванна ҳастед.
- Шумо аз гарм, ки шумо мепӯшед, гарм аст, зеро шумо намехоҳед, ки онро иҷро кунед.
- Боғи шумо вазнин ва бениҳоят гарон аст ва шумо эҳсос мекунед, ки онро аз даст надиҳед. Пас аз шикастани дастҳо шумо мехоҳед гиря кунед.
Хуб, чашмони худро кушоед. Ин лаҳза он аст. Ин аст MS .
Нишони ниҳоӣ
Ман дар охири ин презентатсия маро ҷӯш мезанам. Бо вуҷуди ин, ман ба ҳайратам, аксарияти шунавандагони ман низ буданд. Ман фикр мекунам, ки ҳама дар бораи он, ки чӣ гуна шумо дар охири парвози байналхалқӣ, вақте ки шумо ҳоло аз қаламрави кишвари ҳамсоя истифода мебаред, фикр карда метавонед. Ман намехостам, ки онҳо дар як курсӣ нишаста зиндагӣ кунанд ё худ ҳар рӯз худро ғорат кунанд. Ман низ дар он ҷо нестам, ки ба онҳо сухан гӯям, ки чӣ гуна MS ман барои ҳар рӯз миннатдорам ё дар бораи муносибати "корам" гап мезанам. Ман фақат мехоҳам, ки ба ҳар як рӯз эҳсос кунам, ки ба назарам каме назар андозед.
Аз Калом
Таҷриба, нишонаҳо ва эҳсосот дар бораи MS доранд, ҳама барои ҳама фарқ мекунанд. Агар шумо MS дошта бошед, шумо метавонед маълумоти муфассалро дар "визуализатсия" -и худ илова кунед ё худ шахсеро, ки ба вазъияти шумо мувофиқтар аст, эҷод кунед. Агар шумо MS не надошта бошед, вале касе, ки дӯст медорад, аз онҳо мепурсад, ки чӣ гуна онҳо ҳис мекунанд - дар ҳақиқат ҳисси бештари вақт. Ҷавобҳояшон метавонанд шуморо ба ҳайрат оранд.
Бори дигар ин нуқтаи назар аз шунавандагонам (ё ин ки ҳоло ҳозир инро хондааст) ба ҳамдардӣ даст намерасонад. Он бояд дар бораи чизеро, ки ба ҳаёти ман хеле муҳим буд, муошират мекард. Он бояд бо одамони дигар алоқамандӣ дошта бошад, ки ин чизи "MS" ном дорад, ҳатто агар як лаҳза буд.
> Доктор Colleen Doherty, Августи соли 2016.