Манбаъҳои дастрас барои кӯдакон ва оилаҳо бо шароити ҷозиба зиндагӣ мекунанд
Кӯдакони гирифтори бемориҳои ҳозима, аз он ҷумла бемории вараҷаи бемориҳои сироятӣ (IBD, бемории Crohn ва коллективӣ), синдроми кӯтоҳмуддат, гипотропарезӣ ва дигар бемориҳои рӯҳӣ, бемории Hirschprung ва бемории чилликӣ нигаронида шудааст, ки онҳо ҳаёти худро бо бемории музмини ҳаёт равона мекунанд. Ҳамин тариқ, волидон ва парасторон талабот ва иттилоотро талаб мекунанд, ки он барои калонсолоне, ки ин шароитҳоро тасдиқ мекунанд, ба назар намерасад.
Дар Иёлоти Муттаҳида ва Британияи Кабир якчанд як созмони ғайриҳукуматӣ ва хайрия вуҷуд дорад, ки ба оилаҳои бо бемориҳои ҳозима ва шароити зиндагӣ алоқаманд мебошанд. Ин гурӯҳҳо барномаҳо, кӯмак ва иттилоотро барои кӯдакон ва волидони онҳо ва нигоҳубини таъмин мекунанд.
Ралли ҷавонон
Ралли ҷавонон гурўҳе, ки бахшида ба таҷлили таҷрибаи лагерҳои рентгенӣ, атфол, муҳити атроф барои кӯдаконе, ки бо ихтилоли шикам ва шафқат зиндагӣ мекунанд, бахшида шудаанд. Баъзе аз шароитҳои тиббӣ, ки таҷрибаи лагерҳои маъмулӣ доранд, дорои коғази Кох, гомеости, urostomy, colostomy ё обанбори Barnett Continent Intestinal (BCIR) мебошанд.
Дар тӯли солонаи ҷавонон, кӯдакон имконият доранд, ки бо дигар фарзандони бо чунин мушкилоти солим дар муҳити бехатар ва пуштибонӣ зиндагӣ кунанд. Илова ба фаъолияти фароғатӣ, семинарҳои омӯзишӣ, ки ба кӯдакон кӯмак мерасонанд, ки ба бемориҳо мубориза баранд ва идора кунанд.
Клубҳо барои маблағгузорӣ барои дастгирӣ кардани бақайдгирии лагерҳо ва Ралли ҷавонон, ки аз ҷониби шарикони саноат дастгирӣ мекунанд, ташвиқ карда мешаванд. Ба ихтиёриён, аз ҷумла мутахассисони соҳаи тиб ва машваратҳои калонсолон, кӯмак расонидан ба таъмини нигоҳубин дар ҷои кор ва таъмини таъмини бехатарии он дар лагер. LEAK - ахбороти почтаи электронӣ, ки аз тарафи Ралли ҷавонон таъсис дода шудааст, барои нигоҳ доштани паноҳгоҳҳо дар давоми сол.
Фонди огоҳонидани ғизо
Фонди огоҳинома оид ба ғизодиҳии ғизо гурӯҳи гурӯҳи ғайриозуқаест, ки ба ҷамоаи волидон ва парасторон хидмат мерасонад, ки барои кӯдаконе, ки ғизо мегиранд, тавассути ғуба ғизо мекунанд. Баъзе аз бемориҳо ва шароитҳое, ки метавонанд tube ғизоро талаб кунанд, IBD, бемории глосрофффффффффффффффффффффффффффффффффффффффффффффффффффффффффффффффффффффффффффффффффффффффффффффффффффффффффффффффффффффффффффффактс, гермоксент, гермонтсанг , ва бемориҳои ғ.
Волидон ва кӯдаконе, ки ҳангоми рафъи теппаи зиндагӣ бо табъизӣ ва нофаҳмиҳо мубориза мебаранд, ин аст, ки чаро инҳо ба ҷанбаҳои мусбати тавлидоти нӯшокӣ таваҷҷӯҳ зоҳир мекунанд.
Ташкилот инчунин маълумоти махдуди маълумотро дар бораи ғизоҳои лӯндагӣ, аз ҷумла навъи тубҳо, ҷарроҳӣ ва расмиёт, озмоишҳо, шароитҳое, ки метавонанд лампаҳои ғизоро талаб кунанд ва хӯрок ва ғизо таъмин кунанд. Илова бар ин, волидони ботаҷриба бо маслиҳатҳо ва ҳунармандҳо дар бораи чӣ гуна ба ҳамбастагӣ додани хӯрока ба оила ва зиндагии мактаб ва мушкилоти ҳалли мушкилоти онҳо дохил мешаванд.
Фонди тандурустии кӯтоҳмуддат барои кӯдакон аз Англия, ИМА (SBSNE)
Фонди тандурустии кӯтоҳмуддат барои кӯдакон аз Англия, Inc. (SBSNE) гурӯҳи ғайриманқул дар асоси Роди Ҷеор, ки барои кӯдакон ва волидоне, ки гирифтори бемории шарбатӣ (SBS) дар натиҷаи беморӣ ё ҳолати дилхоҳ .
Волидони кӯдаконе, ки бо SBS зиндагӣ мекунанд, метавонанд маҷмӯи ғамхориҳои ба даст овардашуда, ки ба онҳо фиристода шаванд, дархост кунанд, ки инҳоянд, аз ҷумла молу мулкҳо, бандитҳо, ҳайвонот ва ҳайвонот. SBSNE ҳамчунин барномаи мубодилаи таомуниро нигоҳ медорад, ки маҳсулотҳои ба даст овардашуда метавонанд ба оилаи дигар бо SBS, ки метавонанд онҳоро истифода баранд, бозпас гиранд.
Ассотсиатсияи таҳқиқоти кӯдакон Crohn (CICA)
Ассотсиатсияи таҳқиқоти кӯдакон дар Тоҷикистон (CICHA) хайрияест, ки дар Британияи Кабир ба кӯдакон ва ҷавонони калонсол ва оилаҳои онҳое, ки бо бемории Crohn ва КСБ зиндагӣ мекунанд, асос ёфтааст. Аввалан, ки Ассотсиатсияи таҳқиқоти кӯдакон дар соли 1978 таъсис ёфтааст, гурӯҳи мазкур барои беморон ва оилаҳои онҳо кӯмак мерасонад ва барои омӯхтани мутахассисон барои табобати табибон барои ворид шудан ба гастроль-педиатрия пешниҳод менамояд .
CICRA маблағгузорӣ аз ҳисоби хайрияи хусусӣ, чорабиниҳои маблағгузории молиявӣ ва сарпарастони саноатӣ мегирад. Аъзои ройгон ва CICRA инчунин барои беморон ва барои истифода дар мактабҳо варақаҳои иттилоотӣ дастрас карда метавонанд. Баъзе аз захираҳое, ки ба беморон дастрасанд:
- Хати телефон (0208 949 6209) ва почтаи электронӣ (support@cicra.org), ки дар он ҷо нигоҳубинкунандагон метавонанд дастгирӣ ва маълумот гиранд
- CICRA Insider , як рӯзноманигории даврӣ, ки иттилоотро дар бораи тадқиқот ба бемории Crohn ва коллетаи полис, инчунин рӯйдодҳо бо хайрия
- Як блоги тадқиқотӣ, ки ба маълумоти охирине, ки аз ҷониби мутахассиси геостротологияи педиатрия навишта шудааст, ба назар гирифта шудааст, ки тадқиқоти илмии нав ба дурнамо
- Минтақаи зебо, майдони барои кӯдакон, ки форум ва феҳристро дар бар мегирад