Кӯмак ба кӯдакон бо бемории Ehlers-Danlos муваффақ гашта, бехатар мемонад
Муаллимон метавонанд дар якҷоягӣ бо кӯдакони худ бо бемории Ehlers-Danlos бо нигоҳ доштани бехатарӣ ва бомуваффақият дар мактаб бошанд, аммо шумо бояд боварӣ ҳосил кунед, ки онҳо тамоми донишҳои заруриро барои кӯмак расонидан доранд. То чӣ андоза муҳим аст, ки шумо бо муаллимии фарзандатон пеш аз оғози таҳсил сарф кунед?
Барои хубтар фаҳмидани он, ки муаллимон ҳангоми омӯхтани кӯдакон бо бемории Ehlers-Danlos аз он шаҳодат медиҳанд, ки аввал бояд асосҳои ҳолати ҳолат ва аломатҳоро дида барояд.
Дорои Эвхлер-Доноглес (EDS) чист?
Syndrome (EDS) бемории сироятӣ нест, балки як гурӯҳи шароитҳое, ки ба матоъҳои ҷудогона ба монанди пӯст, устухонҳо, сӯзанакҳо , tendonон , зарфҳои хун ва дигарҳо таъсир мерасонанд.
Дорои энслер-Донелл ҳолати гермонияи вобаста ба генетикаи генатсия дар яке аз зиёда аз 12 генҳо дар ташаккули бофтаҳои пайвастагӣ дар организм мебошад. Баъзе шаклҳои автоматӣ асосан мебошанд ва баъзе дигаргуниҳои автомобилавӣ ҳастанд. СБР низ бо сабаби ба навбатҳои нав дар одамон бе таърихи оилаи бемориҳо тавлид меёбад.
Бояд қайд кард, ки дараҷаи васеъи нишонаҳо, ки метавонанд дар одамоне, ки EDS доранд, фаромӯш накунанд. Баъзе одамон зуд ҳамчун кӯдакони хурдсол шинохта мешаванд, дар ҳоле ки дигарон аз бемории пайдошуда огоҳанд, то он даме, ки калонсол мешаванд. EDS метавонад ҳамчун «сабукфикрона» бошад, ки метавонад дар «гимнастикӣ» фоидаовар бошад ва ё кофӣ барои ҳаёт хатарнок бошад.
Таъсири бемории Ehlers-Danlos
Дар нишонаҳои бемории Ehlers-Danlos инҳоянд:
- Бештар аз пайвастагиҳои иловагӣ ( hypermobility ): Дар шароити мобайнӣ, ин метавонад ҳамчун "дуҷонибаи дуҷониба" номида шавад. Дар робита ба гипервобилият, нобаробариҳо маъмуланд.
- Мӯйҳои сиёҳе, ки метавонанд дар шакли тиллоӣ ё қавӣ бошанд.
- Пӯсти пӯст: Мӯй метавонад осонтар шавад ва аксар вақт ба варақҳо (stitch) душвор аст. Айшу ишратҳо низ ба осеби нодир таъсир мерасонанд.
Намудҳои бемории Ehlers-Danlos
Дар шаш синфҳои асосии Eshers-Danlos мавҷуд аст, ки баъзе аз онҳо ба синдромҳои гуногун тақсим мешаванд. Сатҳи маъмултарин аз EDS hypermobility, асосан ба паҳлӯҳо таъсир мерасонад. Намудҳои ҷиддии ҷиддӣ аз бемории «вусъат» иборатанд, ки дар онҳо зарфҳои хунрезӣ ҷанҷол карда мешаванд, баъзан бо оқибатҳои фалокатовар. Хушбахтона, ин вариантҳои нисбатан ҷиддӣ аз ҳама маъмуланд. Дар ҳоле, ки бензин осонтар дар зергурӯҳҳои вусъатӣ бештар маъмул аст, он метавонад бо ягон шакли EDS пайдо шавад.
Мактаббачиён бояд донанд
Якчанд омилҳои муҳиме вуҷуд доранд, ки муаллимон бояд бо мақсади кӯмак ба кӯдакони бемории Ehlers-Danlos босамар ва муваффақ бошанд. Мо дар бораи баъзе нуқтаҳои умумӣ сӯҳбат хоҳем кард, агар шумо кӯдакро бо синфи худ дошта бошед, аммо муҳим аст, ки бо волидони кӯдак нишаста, дар бораи нигаронии онҳо биомӯзед. Ҳар як кӯдак бо EDS фарқ дорад, ва волидон метавонанд нигарониҳои махсус дошта бошанд, ки дар маҷмӯъ маълумот дар бораи синдравӣ зикр нашудаанд. Дар бораи кӯдакон бо EDS чӣ бояд бидиҳед?
Баъзе чорабиниҳои ҷисмонӣ метавонанд хатарнок бошанд
Фаъолияти ҷисмонӣ метавонад аз сабаби ҳам гиперобобӣ ва пӯсти ҷаззоб бошад. Баъзе чорабиниҳои ҷисмонӣ бояд пешгирӣ карда шаванд, зеро ин гурӯҳҳо метавонанд ба ин кӯдакон таваккал кунанд.
Фаъолиятҳое, ки ба натиҷаҳои ногузир оварда мерасонанд, инҳоянд, ки варзишгарон ва онҳое, ки боиси шитобзадагӣ ё сангпораҳо мешаванд, ба монанди варзишҳои решавӣ. Ҳатто дар дохили унвони АИМ, вазнии нишонаҳо фарқ мекунанд, бинобар ин волидони волид дар бораи фаъолиятҳои мушаххасе, ки дар синфҳои классикӣ ё дар майдони боғҳо пайдо шуда метавонанд, пурсед.
Навиштан метавонад душвор бошад
Ин баъзан осон аст, ки фаромӯш накунед, ки фаъолияти бомуваффақияти машғулият метавонад ҳамчун фаъолияти пурраи организми ҷисмонӣ гардад. Навиштани, махсусан, барои кӯдакон бо EDS мушкил аст. Ин мушкили дард бо истифодаи қалам ё қалам аст, дар навбати худ метавонад ба қобилияти баланди қобилияти гирифтани ёддошт, навиштани нақшҳо, ё суръат бахшидан ба озмоишҳо таъсир расонад.
Бисёре аз муаллимон метавонанд барои кӯмак ба кӯдаконе, ки бо дасткушоӣ ва дасткашӣ аз сабаби навиштани ранҷҳо кӯмак мекунанд, вуҷуд дорад. Баъзан он метавонад ба таври оддӣ ҳамчун замима кардани қалам бошад. Барои дигар кӯдакон, ки дар лавҳа ва iPad навишта шудаанд, метавонанд аз навиштани осонтар бошанд. Варианти дигаре, ки ба баъзе кӯдакон кӯмак кард, ин пешниҳодро қабул мекунад; ҳам донишҷӯе, ки хоҳиши гирифтани қайд ё қайдҳоро дорад, ки шумо муаллимро таъмин карда метавонед.
Навъи навиштан метавонад фарқ кунад ва баъзан чоп ё курсиву осонтар аст. Бо ин ҳол, агар дар ин ҳолат бозгаштан ва баромадан аз инҳо душворӣ пешкаш карда шавад.
Муҳимтар аз ҳама, шояд, ба фарзандаш вақти иловагӣ лозим аст, то ҳангоми санҷиш ё анҷом додани корҳои хонагӣ дар синфҳои ибтидоӣ.
Маблағҳои бемасъулият метавонанд рӯй диҳанд
Кӯдакон бо EDS аксар вақт норозигии доимиро, аз сабаби дардҳои музмин, ҷароҳат ё хастагӣ, ки одатан хеле маъмуланд, доранд. Афсаи хоби ноқисӣ хеле маъмул аст , ки тақрибан сеяки кӯдаконе, ки бо EDS таҳия мекунанд, ва агар бетафоватӣ ба хастагиҳои рӯзмарра оварда расонад. Бо волидони кӯдак кор кардан хеле муфид аст, то ки ӯ дар хона дар вазифаҳои навтаринаш нигоҳ дошта шавад.
Беморҳо ва пӯстҳои пӯсти умумӣ мебошанд
Дар ҷомеаи мо, ки ҳоло мо ба ҳузури имконияти зӯроварии кӯдакиаш хеле ҳушдор медиҳем, зарур аст, ки фаҳмем, ки дарди кӯдакон ва эндосҳои пӯст дар кӯдакони EDS маъмуланд. Агар шумо фарзанди синфро дошта бошед ва дар бораи дидани шиддат ё ашкҳои пӯст фикр кунед, эҳтиёт бошед, ки дар бораи кӯдаке, ки бе ДМИ метавонад дар кӯдакӣ бо EDS муқаррар карда шавад, эҳсос кунед.
Китобҳо сахт аст
Мушкилии умумӣ барои кӯдаконе, ки бо EDS китобҳои вазнинро ба мактаб ва мактаб фиристодааст. Китобҳо вазнин аст! Якчанд воситаҳо вуҷуд доранд, ки метавонанд бо ин кӯмак карда тавонанд. Баъзан, як кӯдак бо маҷмӯаи китобҳо барои нигоҳ доштани хона дар хона, илова бар маҷмӯи мактабҳо, ин боиси нигаронӣ мегардад. Агар он барои кӯдакон бо китобҳои дарсӣ зарурӣ дошта бошад, шумо метавонед ба кўдак кӯмак кунед. Истифодаи вебсайти онлайнии китобҳои дарсӣ варианти дигар аст.
Муҳокимаи ташхис бо донишҷӯёни дигар
Кӯдакон тамошо мекунанд ва аксар вақт дар бораи донишҷӯе, ки метавонанд дар фаъолияти муайян иштирок карда натавонанд ё кӯмаки махсусро талаб кунанд (масалан вақти бештар барои санҷиш). Пеш аз он ки бо дигар донишҷӯён сӯҳбат кунед, боварӣ ҳосил кунед, ки волидонатонро аз волидонатон мепурсанд, ки онҳо ба шумо ройгонанд. Бисёре аз волидон ишора мекунанд, ки синфҳои классикии худро ба синну сол то ба дараҷаи мувофиқ ва оддӣ анҷом диҳанд. Кӯдакро аз ӯ пурсед, ки ӯ чӣ қадр дорад. Баъзе кӯдакон намехоҳанд фарзандони дигарро бидонанд, ки онҳо «гуногунанд» ва муҳим он аст, ки эҳтиром кунанд. Дигар кўдакон, баръакс, метавонанд озод карда шаванд, агар шумо ба дигар фарзандон бидонед, ки чӣ гуна бо ӯ мубориза мебарад.
Донистани эҳтиёҷоти эҳсосии кӯдак
EDS метавонад барои кӯдакон эҳсосоти ногувор дошта бошад ва маҳдудиятҳо дар мактаб метавонанд ба ин мушкилот илова кунанд. Бо волидони кўдак дар бораи ҳар гуна нигаронии махсуси онҳо сӯҳбат кунед. Вақте ки кӯдаке, ки бо EDS аз фаъолияте мондааст, фикр кунед, ки роҳҳои иваз кардани ҷанбаҳои иҷтимоии ин фаъолият бо ягон чизи дигар. Саволе, ки кўдак ба он кўмак расонидааст ва як ќисми гурўњи берун аз синф.
Элементҳои кушода муҳим аст
Ҳамоҳангии кушода байни хонаву хонашин барои кӯдаки дорои EDS хеле муҳим аст. Ин кӯдакон ба ҳамаи калонсолон дар ҳаёти онҳо бояд якҷоя кор кунанд. Агар шумо саволҳо ё номуайянӣ дошта бошед, он ҳамеша беҳтарин талаб карда мешавад.
Аз Калом
Синдроми элинтелл - як паҳлӯҳои шароитҳое, ки ба гипервобилият (пӯсти ламсӣ), пӯсти душвор ва баъзан дигар мушкилот дохил мешаванд. Агар шумо фарзанди синфи EDS дар синф дошта бошед, он муҳим аст, ки бо волидони худ якҷоя кор кунед, то роҳҳои кӯмак ба ҳам муваффақ ва бехатар бошад. Хушбахтона, чорањои оддї, аз љумла пешгирии спортњои иртиботї, фароњам овардани шароите, ки навиштан дардовар аст, ва кўдак ба кўдак дар тањќиќоти худ монданро давом медињад, метавонад дар роњи таъмини бехатарии худ ва муваффаќият дар мактаб ба роњ монда шавад.
Ба ёд оред, ки агар фарз кунед, ки кӯдаки синфи шумо пайдо мешавад, ки гиперболикӣ дорад ва дорои хусусиятҳои дар боло зикршуда мебошад, бо волидони кӯдак сӯҳбат кунед. СБМ арзёбӣ мешавад, ки 50,000 одам дар ИМА ба амал меоянд, ва 90 фоизи ин одамон то он даме, ки ҳолати фавқулоддаи тиббӣ доранд, таваҷҷӯҳ доранд.
> Манбаъҳо:
> De Baets, S., Vanhalst, M., Coussens, M. et al. Таъсири бемории Ehlers-Danlos-Type Hypermobility, дар бораи модарон: Омӯзиши ибтидоии феноменологӣ. Таҳқиқот оид ба маъюбӣ инкишофёфта . 2017. 60: 135-144.
> Клигман, Роберт М., Бонии Стантон, Св Гемер III Юсуф В., Нина Филисӣ. Шор, Ричард E. Бехрман ва Вальдо E. Нельсон. Китобхонаи Нелсон дар педиатрияи. Боби 20 Филоделфия, ТШ: Elsevier, 2015. Print.