Гурӯҳҳои тарғиботӣ барои онҳое, ки гирифтори бемории СПИД ва ВИЧ СПИД мебошанд
Бемории бемории илтињобӣ (IBD) як қатор саволҳо ва мушкилотро меорад. Ва бисёри беморон барои кӯмак дар фаҳмидани беморӣ ва пайваст кардани бо беморони дигар кӯмак мерасонанд. Барои онҳое, ки бо Crohn беморӣ ва коллефи калонсолон зиндагӣ мекунанд, якчанд ташкилотҳои хайриявӣ ва ташкилотҳои ғайритиҷоратӣ мавҷуданд, ки дар якҷоягӣ бо ИДМ кӯмак расонида метавонанд.
Чунин гурӯҳҳо ҳама чизро аз дастгирии шахсии худ, хатҳои кӯмаки телефон, барои кӯмак ба хароҷоти тиббӣ ва мушкилоти маъюбӣ пешниҳод мекунанд. Пайвастшавӣ бо ташкилоти маҳаллии дастгирии IBD ва гирифтани иттилоот ва кӯмаки пешниҳодшуда як қисми муҳими сафари беморон мебошад, ки метавонад ба баъзе мушкилотҳои IBD кӯмак расонад. Дар зер, гурӯҳҳои кӯмаки беморонро, ки дар Иёлоти Муттаҳида, Канада ва Аврупо ҷойгиранд, ки барои кӯмак ба беморон ҷудо кардаанд, табобат кунед.
"Crohn's & Colitis Foundation"
Бунёди Crohn & Colitis (инчунин ҳамчун Бунёд) - гурӯҳи калонтарин барои ноил шудан ба хидматрасониҳои IBD дар Иёлоти Муттаҳида. Аслан, дар соли 1967 ҳамчун Ассотсиатсияи миллӣ оид ба Ileitis ва Колис, таъсис дода шудааст, аз ҷониби донорҳо аз ҷониби тарафдорон ва саноат дастгирӣ карда мешавад. "Crohn's & Colitis Foundation" шабакаи васеъ дорад, аз ҷумла Take Steps ва spin4 Crohn & colitis.
Одамоне, ки бо IBD метавонанд на танҳо ба гурӯҳҳои дастгирӣ пешниҳод карда шаванд, балки ҳамчунин:
- A лагери тобистон барои кӯдакон бо IBD пешниҳод карда шуд
- Маркази кӯмаки IBD, ки дар он беморон ва нигоҳубин метавонанд бо мутахассиси IBD тавассути почтаи электронӣ ё телефон пайваст шаванд
- "Crohn's & Colitis Community", гурӯҳи гурезаи онлайн, ки дар он беморон ва нигоҳубинкунандаҳо метавонанд пайваст шаванд
- Ташаббусҳои ҷории тадқиқотӣ, ки аз ҷониби Бунёд ва шарикони онҳо маблағгузорӣ карда мешаванд
- Ташаббусҳои тарғиботӣ, ки минбаъд манфиатҳои беморон ва мутахассисони соҳаи тандурустӣ дар муассисаҳои давлатӣ ва маблағгузории тадқиқотро таъмин мекунанд
- Шӯрои Миллии Роҳбарони Коллеҷҳо (NCCL), гурӯҳи гурӯҳи ҷавонон, ки барои баланд бардоштани сатҳи таълим ва дастгирии одамон бо IBD тавассути ташаббусҳои мухталиф ва ташаббусҳои маблағгузорӣ
- Аъзоён ба Crohn & Colitis Foundation барои одамоне, ки бо IBD ё касе, ки ба кӯмаки онҳое, ки IBD доранд (барои маблағгузории хурд)
Crohn and Colitis Канада
Crohn ва Colitis Канада дар соли 1974 аз ҷониби гурӯҳи 20 нафар беморон ташкил карда шуданд, ки аз ҷониби IBD таҳия шудаанд. Бунёд ба хизматрасониҳои васеи хизматрасонӣ ба онҳое, ки IBD, ки дар Канада зиндагӣ мекунанд, дар ҳақиқат яке аз кишварҳое мебошанд, ки аз бемориҳои зиёд зарар дидаанд.
Аз оғози фурӯтан дар як ҳуҷра рехт, ки аз онҳое буданд, ки аз он нигарон буданд, ки захираҳои таълимӣ ё ташаббусҳои тадқиқотии онҳое, ки бо кӯмаки IBD ё табобат дастгирӣ мекунанд, бо сарчашмаҳои умумиҷаҳонӣ бо 45 бобҳои маҳаллӣ калон шудаанд. То имрӯз, он 100 миллион долларро ташкил дод.
Crohn and Colitis Канада як қатор ташаббусҳои тадқиқотӣ, ки на танҳо барои рушди табобатҳои нав, балки ба беҳтар кардани сифати зиндагӣ барои онҳое, ки бо IBD равона шудаанд, дастгирӣ мекунанд. Яке аз тадқиқотҳо Лоиҳаи GEM мебошад, ки барои фаҳмидани сабабҳои IBD тавассути омӯхтани онҳое, ки хавфи ташаккул додани шакли беморӣ доранд, мефаҳмонанд.
Одамоне, ки бо IBD метавонанд тавассути барномаҳои бисёрҷониашон бо Crohn ва Colitis Канада ҷалб карда шаванд, аз он ҷумла:
- Гутси Walk, роҳи гузариш ба маблағгузорӣ, ки ба беморон низ кӯмак мерасонад
- Camp Got2Go (ду ҷой дар Канада)
- Барномаи стипендияи IBD, ки ба 10 донишҷӯи IBD, ки таҳсилоти баъдидипломиро гирифтааст
- Силсилаи таълимии Gutsy, ки якчанд видеоро пешниҳод мекунанд, ки одамоне, ки бо IBD метавонанд истифода баранд, бештар дар бораи бемории онҳо биандешанд
Crohn & Colitis UK
"Crohn's & Colitis UK" хайрияест, ки дар Салтанати Англия воқеъ аст, ки барои онҳое, ки бо IBD зиндагӣ мекунанд, кӯмак ва иттилоот пешниҳод мекунанд. Илова бар ин, он ба тадқиқот ва маблағгузории тадқиқоте, ки «беҳтар намудани ҳаёти одамони синну солашон бо бемории Crohn ё колисияи вирусӣ нигаронида шудааст».
Дар соли 1979 таъсис ёфта, Crohn & Colitis UK дорои барномаҳои монанди Инҷили Британияи Кабир ва Шӯъбаи оила, ки ба волидони кӯдакони дорои IBD, ки ба ташвишҳои махсус ниёз доранд, ба монанди системаи идоракунии мактаб бо бемориҳои музмини фарогир.
Дигар фоидаҳое, ки Crohn & Colitis UK пешниҳод мекунад:
- Шабакаи грантӣ, ки дар он беморон ва нигоҳубин метавонанд бо ҳамтое барои пайвастан ба варақаҳои таълимӣ ва маблағҳо барои эҳтиёҷоти рӯз
- Фоидаҳои маъюбӣ, ки одамоне, ки бо IBD дар Британияи Кабир метавонанд метавонанд кӯмак расонанд ва метавонанд бо кӯмаки Crohn & Colitis UK кӯмак расонанд
- Барномаи омӯзиши касбӣ, ки рӯйдодҳои шахсии одамонро барои беморон дар бораи бемории онҳо меомӯзонанд
- Ба он ҷо рафт! чорабиниҳо дар саросари Бритониё, ки имконияти беморон барои маблағгузорӣ барои Crohn & Colitis UK ва инчунин бо дигар беморон
Crohn & Colitis Австралия
Crohn's & Colitis Australia (CCA) ташкилоти ғайритиҷоратӣ мебошад, ки ба ҳаёти одамоне, ки бо IBD дар Австралия зиндагӣ мекунанд, бахшида шудаанд. CCA зиёда аз 30 сол таъсис ёфтааст ва аллакай ҳамчун Ассотсиатсияи Crohn ва Australian Colitis маълум аст.
CCA дар таҳқиқоти тадқиқот иштирок мекунад ва ба донишҷӯёни аспирантураи тадқиқотӣ кӯмак мекунад, вале ҳадафи асосии онҳо барои дастгирии беморони БИД мебошад. Сарчашмаҳои маблағгузорӣ барои барномаҳои онҳо дар бораи ҷамъоварӣ ва фонди ҷамъиятӣ иборатанд.
Одамоне, ки аз ҷониби IBD ба воя мерасанд, метавонанд аъзои гурӯҳ шаванд ва ман дар бораи Интерлинг , маҷаллаи CCA, корти «Wait Wait» ва дастрасӣ ба қисмҳои танҳо як веб сайт. Баъзе аз барномаҳо ва хидматҳое, ки Crohn & Colitis Australia пешниҳод мекунанд, инҳоянд:
- Гурӯҳҳои дастгирии шахсоне, ки дар Австралия ҳастанд, ки ба одамони гирифтори маризии IBD таъсир мерасонанд
- Тарафҳои популярӣ барои маблағгузорӣ барои дастгирии ҷомеаи IBD
- Хизматрасонии IBD (1-800-138-029), ки тавассути телефонҳои худ эҳсосоти эҳсосӣ ва паёмҳо медиҳад
- Тағир додани ҳаёт Ҳалли мушкилоте, ки дар он иштирокдорон метавонанд барои гирифтани маблағҳое, ки ба барномаҳои CCA кӯмак мерасонанд, роҳандозӣ шаванд
Пайвастагӣ барои шифо кардани Crohn ва Колис
Пайвастагӣ барои шифо кардани Crohn ва Colitis (C то C) як ташкилоти ғайридавлатии ғайридавлатӣ аст, ки барои дастгирии беморон бо IBD таъсис дода шудааст. Аз ҷониби Дэйси Дилан, модари кӯдаке, ки бо бемории Crohn вуҷуд дорад, ва Дана Затулов, модари кӯдаке, ки бо колисияи ядроӣ зиндагӣ мекунанд, гурўҳ бо мақсади таҳқиқи сабабҳои БИД, инчунин пешгирии онҳое, хатари баланди рушди IBD.
C то C тавассути маблағҳо аз тариқи грантҳо, гала-солаи солона, Рокро шабона барои Cure ва Клит, Chip дар бозиҳои голфҳои Crohn ва recieve piano. Онҳо ҳамчунин бо маркази тиббии Сидарс-Санина дар Лос Анҷелес ҳамкорӣ мекунанд, то онҳое, ки аз ҷониби БРО, аз ҷумла беморон, нигоҳубинкунандагон, кӯдакон ва оилаҳо ба гурӯҳҳои кӯмакрасони кӯмакрасон пешниҳод мекунанд.
Духтарҳо
Ҷавонон бо GWG - ташкилоти ғайритиҷоратӣ, ки аз тарафи Jackie Zimmerman бунёд ёфтааст, пас аз посухи мусбӣ ба истироҳати ғайрирасмӣ, ки дар якҷоягӣ бо занони дигар бо БИД ба зарурати шабакаи дастгирии занон зарур буд, нишон дод. Духтарон бо гиряҳои кӯтоҳмуддат ба табобати солонае, ки ба занони IBD кӯмак мекунанд, дӯстии мустаҳкам дошта, дар бораи он,
GWG аз ҳисоби кӯмаки бевосита ва чорабиниҳо, аз қабили 5k глобалӣ. Онҳо инчунин ба ҷомеаи IBD бо гурӯҳи хусусии Facebook барои заноне, ки аз ҷониби IBD, иттилооти видео ва барномаи почтаи почтаи почтаи почтаи электронӣ расонида шудаанд, пешниҳод мекунанд.
ImproveCareNow
ImproveCareNow гурўҳи ғайритиҷоратӣ мебошад, ки шабакаи беморон, оилаҳо, парасторон ва мутахассисони соҳаи тибро барои беҳтар кардани нигоҳубини кӯдаконе, ки бо бемории Crohn ва КСБ гирифтор мешаванд, таъсис додааст. Онҳо тадқиқотеро, ки барои беморон ва оилаҳое, ки ба воситаи БИД таҳия шудаанд, таҳия ва амалӣ карда истодаанд.
Беҳтар намудани хизматрасониҳои БМТ аз ҷониби ImproveCareNow пешниҳод карда мешавад, ки воситаҳои зиндагӣ бо IBD-ро, аз он ҷумла дастурҳои идоракунии худидоракунӣ, табобатгарон ба сайёҳон ва Интерней ImproveCareNow Exchange, минтақаи виртуалии амниятӣ, ки иштирокчиён метавонанд маълумоти мубодила гиранд. ImproveCareNow конфронсҳои ҷамъиятӣ ҳар сол дар фасли баҳор ва тирамоҳ гузаронида мешаванд. Ташкилот маблағҳоро тавассути тариқи кӯмаки бевосита ва ҳамкорӣ бо шарикони саноатӣ ва ҷомеа афзоиш медиҳад.
Аз Калом
Пешгирӣ кардани ташхиси БИД як имконияти душвор аст, ки сабаби он аст, ки беморон бояд танҳо ба он дохил нашаванд. Табибон ва дигар парасторон метавонанд захираҳои арзон бошанд, аммо одамоне, ки бо бемории Crohn ва сили калонсолон зиндагӣ мекунанд, дар роҳи сафар ба бемории онҳо бояд бештар кӯмак кунанд.
Ин аст, ки чаро як қатор гурӯҳҳои кӯмакрасони беморон асосан дар минтақаҳое ҳастанд, ки дар он IBD бештар паҳн шудааст, ба монанди Иёлоти Муттаҳида, Канада ва Аврупо. Одамоне, ки бо IBD бояд аз пешниҳодҳо бархурдор бошанд, ин гурӯҳҳои кӯмаки IBD барои таъмини зиндагии беҳтарини онҳо имконпазиранд.