Дар бораи Дорандаи ALD аз ҷониби Лоренто Одуне шинос шавед
Нерӯи нафрат Лорензеро табобатро барои adrenoleukodystrophy ( cerebral adrenoleukodystrophy) гирифтор аст (ALD) , бемории сироятии манфии ғайриоддӣ ва маъмул аст. Дар тӯли солҳо, табобат бо илми илми тадқиқоти илмӣ, лоиҳаи Мабин ва филми хусусии соли 1992- и нафт Лорензеро ба даст оварданд.
Муҳокима ба Adrenoleukodystrophy (ALD)
Adrenoleukodystrophy (ALD) бемории генетикӣ ба вуҷуд меояд, ки аз оксидҳои равғании дарозмуддат меорад, ки мелинро, зарфияти муҳофизат аз болои невронҳо дар мағзи нобуд мекунад.
Бе ин иншоотҳои муҳофизатӣ, нишонаҳои шадиди монанди сукунат, нокофӣ, дастгиркунӣ, гум кардани назорати мушакҳо ва димияи пешрафта метавонанд рӯй диҳанд.
Аломатҳои ALD дар маҷмӯъ аз синни чордаҳсола фарқ мекунанд. Бемории зуд зуд пеш меравад ва одатан дар муддати ду то панҷ сол ба бемории пайдошуда мерасад. Аз сабаби он, ки ALD ба воситаи хромосом X мерос мегирад, шакли шадидтарини он танҳо ба писарон таъсир мерасонад. Генограмма низ ба туфайли бемории Эдисони, ки 90 дарсади ҳолатҳо ба шумор меравад, таъсир мерасонад.
Лорензо нафт дар чист?
Мувофиқи лоиҳаи "Myelin Project, нафт Лорензо як омили 4 то 1 якборӣ аз кислотаи элчикӣ ва oleic, ки аз равғани резинӣ ва равғани зайтун иборат аст. Терапияи нафт, агар барвақттарини писарони асимфонӣ бо ALD, ё писарон, ки аломати нишон надоданд, ба воя расонида шуда буданд, ки дар рӯзе, ки шабақаи пӯстро ба вуҷуд меоранд, коҳиш додани пӯсти равғанро коҳиш медиҳад.
Бо вуҷуди ин, тадқиқот нишон дода натавонистанд, ки равған тамоюли беморӣро қатъ мекунад ва маълум аст, ки он манфиро вайрон намекунад ё таъмир намекунад. Беҳтарин табобати ҳозираи ALD дастрас аст, кӯчиши шохаҳои устухон аст, ҳол он ки то ҳол асимфикр нест. Бо вуҷуди ин, трансплантоплазҳои устухон барои табобати ҷавонон аз сабаби хатари сироят ва радкунӣ хеле хатарнок мебошанд.
Писаре,
Ин табобат "нафт Лоренсо" пас аз Лоренто Одунон, писаре бо ALD, ки волидон, Михаила ва августо қабул карданд, рад карданд, ки ҳеҷ гуна табобати ӯро надидааст ва Лорenzо баъд аз таваллуди вай дар соли 1984 фавтидааст. Бо тадқиқоти пуршиддат ва истодагарӣ , Волидони Лоренцо ба таҳияи равған кӯмак карданд.
Баъди гирифтани нафт ҳар рӯз аз инкишофи он Лоренс дар ниҳоят пешгӯии духтуронро дар тӯли 20 сол давом дод. Як рӯз баъд аз 30-солагии ӯ аз мушкилоти пневмония фавтид. Ҳикояи оила дар филми соли 1992, нафт Лоренсо , Сюзан Сарандон ва Ник Нолте тасвир шудааст.
Мавҷудияти нафт Лорензо
Нерӯгоҳи Лоренсо ҳоло танҳо ба беморон дар Иёлоти Муттаҳида дастрас аст, ки дар мурофиаи клиникӣ ба қайд гирифта шудаанд, зеро он ҳанӯз ҳам маводи мухаддир аст. Нефт аз ҷониби Идораи хадамоти хӯрока ва дорандаи ИМА (FDA) барои маркетинг тасдиқ карда нашудааст. Яъне суғуртакунандагон метавонанд хароҷоти табобати таҷрибиро фаро гиранд. Дар якҷоягӣ аз ҷониби Croda International Британияи Кабир ва SHS International якҷоя таҳия карда мешавад. SHS International тақсими ҷаҳонии нафт мебошад.
Захираҳои алоқаманд барои хондан
Оё мехоҳед, ки дар бораи ALD, Лорензе Одун ва дигар бемориҳои генетикӣ бештар маълумот гиред?
Дар ин ҷо мақолаҳои бештар пайдо кунед:
- Маълумоти бештар дар бораи ALD ва Лорензе Одунон
- Бемории зиёди генетикӣ, ки ба одам таъсир мерасонанд
Сарчашма:
"Маълумот дар бораи нафт Лорензе". Лоиҳаи Myelin. 13 Феврал 2009