Иттилооти тиббии худро дастгирӣ кунед ва ҷаҳонро ба ҷои беҳтаре табдил диҳед
Ман иқрорам, ки Яъқуб (Ҷейни) Ҳейвудро як superhero меномам. Баъд аз ҳама, мо мефаҳмем, ки танҳо як superheros берун меоянд, Майкл Ҷеймс (ки метавонад парвоз кунад) ва Dos Equis '' The Most Interesting Man in the World "(" Дӯстони ман бимонед "). Бо вуҷуди ин, Ҳейвуд тамоми қудрати ҷаҳонро бозмегардонад. Вақте ки бародараш Эндрю - бар асари заҳматкашиҳои ҳақиқӣ сард буд, дар соли 1998 бо ёрии склерозҳои шадидтарини ампотерапияи ампотерапия шаҳодат дода шуд, Ҳейвуд ва оилаи ӯ бо фоҷианокии зӯроварона зада шуданд.
Ба ҷои ҷои шубҳанок ва бадбахтиаш дар гӯшае, соли 1999, Ҳейвуд бо дӯстон ва оила барои ташкил кардани Донишкадаи рушди Олмон, ширкати ғайритиҷоратии биотехникӣ бо ҳадафи ношаффофе, ки ALS мезанад.
Соли 2004, James Heywood як PatientsLikeMe як ширкати муштарак таъсис дод, ки иттилооти тиббӣ аз одамони гирифтори бемориҳои музмин бо мақсади ба даст овардани кӯмаки дигар беморон, беҳтар кардани фаҳмиши клиникии беморӣ ва кӯмаки бевоситаи тадқиқоти клиникӣ. Дар асоси ин талошҳо Ҳейвуд фаҳмиши бузурги математикӣ ва барномаҳои он ва дилбастагии шадид барои ҳамаи онҳое, ки аз бемории музмин боқӣ мемонанд.
PatientsLikeMe Маҳдудиятҳои назаррас аст
Дар соли 2008, Ҳейвуд ва ҳамкасбони ӯ якумин бор бо кашф шудани кашфи беҷошуда табдил ёфтанд: Аксари ALS-таҳқиқоти ҳайвоноти тадқиқот, ки ба озмоишҳои инсонӣ оварда мерасонанд, номутаносиб ва ночизанд.
(Нишондињанда будани љарима статикї барои омўзишњоест, ки ба чизи дигар ѓайриимкон аст. Дар асл, Heywood нишон дод, ки зиёда аз нисфи тадќиќоти илмии илмї дар бораи ALS нодуруст аст.)
Натиҷаҳои Ҳейвуд бисёр матбуот мегирифтанд, аз он ҷумла фарогирии Nature - аммо каме каме. Ҳарчанд аксар вақт рӯй медиҳад, муассисаҳои муташаккили тиббӣ каме тағйир ёфтанд.
Дар айни ҳол, Ҳейвуд худро ҳамчун микроскикӣ оид ба миссия барои муайян кардани паёми шахсии зиндагӣ бо бемории музмини худ ва истифодаи ин маълумот барои хуби клиникӣ ва тадқиқот таъсис дод.
"Агар шумо дар синусҳои дерпазиреи ампотерия, ампчаҳои бисёр , депрессия ё фибропикии психикии репродуктивӣ назар кунед," мегӯяд Ҳейвуд. "Он чӣ гуна аст, ки бо бемории зиндагӣ зиндагӣ кардан мумкин аст, ки беҳтарин бемории патология аст. Он чизҳое, ки ҷамъоварӣ мекунанд, тағйироте ҳастанд, ки барои беморон, ки ба худ ғамхорӣ мекунанд, аҳамият доранд, [вариантҳои ба нақшааи клиникӣ кӯмак кардан] чӣ кор кардан лозим аст ки дар ин самт аз ҷониби кормандони мақомоти ҳифзи ҳуқуқ ва сохторҳои марбутаи вилоят ва шаҳру ноҳияҳо,
Ҳодиса дар нуқтаи назар: Ман мақоларо дар бораи функсияи психикӣ физиологияи нав навиштаам . Ҷейни онро хонда, мехост, ки онро фаҳмонад, ки чӣ тавр ман чӣ кор мекунам - вале қайд намуд, ки хастагӣ эҳтимолан нисбат ба лабораторияи худ ва арзёбии далелҳо асос ёфтааст.
Ҳейвуд нишон медиҳад, ки хастагӣ дар одамони гирифтори фабрикентҳои психикии ҷомеашиносӣ бо apnea ва хуни оксиген алоқаманданд ва аз хастагӣ бархурдоранд, ки одамони гирифтори дигар бемориҳои музмини фарқкунанда фарқ мекунанд.
Ин фаҳмиш дар маълумоти PatientsLikeMe, ширкати Heywood, аз ҳазорҳо одамоне, ки дар ҳақиқат зиндагӣ мекунанд, ҷамъ омадаанд. Чунин иттилоот метавонад ба чӣ гуна бемориҳои физиологии психикӣ табдил ёбад, чӣ гуна одамоне, ки ин бемориро барои худ ғамхорӣ мекунанд, чӣ гуна медонанд, ки духтурон некӯаҳволӣ ва пешгӯиҳо доранд ва чӣ гуна таҳқиқотчиён тағйирёбандаҳо ва дахолатҳои интихобро интихоб мекунанд, ки ба онҳо дарсҳои клиникии оянда равона карда шудаанд.
Ҳейвуд ва ҳамкорони ӯ то имрӯз беш аз 300 миллион нафар аҳолӣ доранд (аз он ҷумла: бемории саратон, бемориҳои coronary , гепатити C ва ғайраҳо аз 300 000 нафар аҳолӣ) (аз он ҷумла дардҳо, ҳушёрӣ, доруворӣ, доруворӣ, доруворӣ, доруворӣ, доруворӣ ва ғайра). берун).
Онҳо пас аз ин маълумот аз ҷадвалҳои гуногун ба даст меоранд ва баъд аз он, моделҳои пешгӯии намунаро барои фаҳмидани фаҳмиши мо дар бораи беморӣ давом медиҳанд. Ба ибораи дигар, Яъқуб «чӣ натиҷаҳо ба ҳар яки мо аҳамият медиҳад, то ба онҳо дар бораи оқибатҳои суди худ муроҷиат кунанд ва роҳи беҳтар кардани роҳи беморӣ».
Ҳейвуд мегӯяд: "Агар шумо як гурӯҳ одамонро якҷоя кунед, ва чиро чуқуртар ба онҳо чен кунед, шумо метавонед ин иттилоотро ба таври самаранок арзёбӣ кунед, ки оё чизҳои дар дунё воқеӣ кор карданро интихоб карда, дар интихоби беҳтарини клиникӣ роҳнамоӣ мекунанд .... Мо бояд тасаввур кунем ва ба дунёе, ки ҳама гуна қарорро, ки шумо дар бораи саломатӣ ё саломатӣ дар бораи саломатӣ ё саломатӣ дар бораи саломатӣ ва саломатӣ дар бораи саломатӣ ва оқибатҳои ҳар касе, ки пеш меояд, огоҳ месозед, огоҳ кунед ».
PatientsLikeMe аз тариқи омӯзиши мушоҳидаҳо шаҳодат медиҳад, ки роҳи мо дар соҳаи тиб маҳдуд аст ва бисёриҳо ин гуна маҳдудиятро намедонанд.
"Ҳукумат аллакай дар сатҳи 80 дарсад қарор дорад," мегӯяд Ҳейвуд, "ки сабтҳои тиббии онҳо барои фаҳмидани бемориҳо, беҳбуди ғамхорӣ ва таҳияи маводи мухаддир истифода мешаванд." Ва, чунон ки аз ҷониби Heywood интишор шуд, ин танҳо ин аст.
Дар ниҳоят, Ҳейвуд эътироф мекунад, ки беморӣ аз ҷониби fenotype, муҳити атроф, биом ва ғайра таъсир мегузорад. Ӯ эътироф мекунад, ки духтурон «мошинҳои объективӣ» мебошанд, ки таҷрибаи табобат ва муносибати беморонро истифода мекунанд. Бо вуҷуди ин, чунин мушкилоти ҳалкунанда метавонад муайян карда шавад ва стандартизатсия барои беҳбуд бахшидани ҳаёт барои ҳам табобат ва ҳам дар беморон ва ҳам барои беҳбуд бахшидан ба нигоҳубини ҳамаи мо.
"Медонед, табиб аст, ки ҳикоят аз ҳад зиёд аст," мегӯяд Ҳейвуд. "Ин матлабро бояд ... бояд дар ҳақиқат якчанд матнро таҳаммул кунад".
Тибқи маълумоти сомонаи PatientsLikeMe, то имрӯз, ташкилот ба «радкунӣ ва пешбурди озмоишҳои анъанавии клиникӣ, пешгирии бемориҳои паркинсон, ки тадбирҳои сифатноки эпилепсияро тасдиқ намудааст, нури тозае дар бораи табобати доруворӣ дар беморони гирифтори склерозҳои гуногун ва узвҳои организатсия ки дар натиҷа натиҷаҳои беморон дар psoriasis, autism ва таҳқиқоти MS ба қайд гирифта шудаанд. "
Иттилоот дар бораи кӯмаки тиббӣ
PatientsLikeMe шуморо даъват мекунад, ки иттилооти тиббии худро ба сомонаи худ диҳад. Мувофиқи 17-уми ноябри соли 2014 матбуоти нашршуда чунин маълумотҳоро бо шарикон муайян намуда, бо шарикон барои кӯмак расонидан ба овозаи беморон ба таҳқиқоти тиббӣ, таҳқиқоти беҳтарини клиникӣ ва ташаккул додани маҳсулот ва хидматҳои нав, ки бештар дар он бо беморон таҷриба ва эҳтиёт. " Аз ёдрасӣ, агар шумо ин мақоларо пас аз "24 Рӯзи расиданӣ" хонда истода бошед, шумо метавонед маълумоти тиббии худро ба ҳадди аксар пардохт кунед.
Ҳейвудро бо кӯмаки зерин ҷамъбаст кунед: "Шумо бояд бидонед, ки касе ба шумо дар дунёе рӯ ба рӯ хоҳад шуд, ки мушкилоти онро ҳал кардаед, ё дар бораи чизҳои омӯхтаатон хоҳед буд. Ба духтур муроҷиат кунед ва [таҷрибан , ва шумо ба он шахс кӯмак карда истодаед ».
Дар бораи издивоҷи бештар, ман одатан аз ҳикояҳои бар асоси корпоративӣ дурахшон будам. Бо вуҷуди ин, новобаста аз фоида ба фоида - ё он ки онҳо «на танҳо фоида» номида мешаванд - модели тиҷоратие, Ҷейни ва дӯстони он PatientsLikeMe.com ҳамчун сарчашма барои ҳамаамон. Онҳо ваъда додаанд, ки маълумоти моро ба истифодаи самарабахш гузаронанд ва ман комилан боварӣ дорам. Биёед, ҳама чизро дар якҷоягӣ ва кӯмаки якҷоя ба "superhero" (биёед ӯро даъват "Supermath") бигиред? Хао, Ман маро зада!) Дар як вазифаи баланд барои наҷот додани ҳамаи мо!
Манбаъҳои интихобшуда
Мусоҳиба бо Яъқуб Ҳейвуд дар 12/10/2014
Маълумот аз www.PatientsLikeMe.com аз 12/13/2014 дастрас карда шудааст
Пешниҳоди конфронс дар маҷлиси солонаи 50-ум: https://www.youtube.com/watch?v=aqPWv7wS90Y
"Тарҳрезӣ, қудрат ва тарҷумаи таҳқиқот дар намунаи стандартии стандартҳои ALS" аз ҷониби С Scott ва ҳамкорони ширкати Amyotrophic Lateral Sclerosis дар соли 2008 чоп шудааст. Дастрас аз PubMed дар 12/13/2014.