Бемории шадиди вирусӣ (IBD) маҷмӯи мураккаби шароит аст ва таҳқиқоти сифат барои таҳияи табобати беҳтар барои беморон муҳим аст. Дар ҳоле, ки мо ҳанӯз намедонем, ки чаро IBD ё чӣ гуна онро табобат кардан мумкин аст, тадқиқоти давомдор ба табобат беҳтар ва бештар самараноктар овардааст ва олимон баъзе калидҳоро дар куҷо ҷустуҷӯ мекунанд. Гарчанде, ки миқдори зиёди корҳо иҷро шуда истодаанд, ҳанӯз роҳе ҳаст, ки роҳро давом дода, баъзе ҷанбаҳои бемории КРРН ва КСБН хуб омӯхтаанд ё фаҳмиданд.
Беморон ба баланд бардоштани маърифати огоҳии IBD ва омӯзиши он, ки чӣ гуна метавонанд ба тадқиқот кӯмак кунанд. Хабари хушсифат ин аст, ки акнун беморон метавонанд бевосита ҷалб шаванд, иттилооти худро ба пойгоҳи додаҳо, ки метавонанд барои таҳқиқот ва ҳатто дар пешниҳоди мавзӯъҳои тадқиқотӣ истифода баранд, илова кунанд.
Таҳқиқоти IBD мушкил аст
Мониторинги лоиҳаи тадқиқотӣ оид ба БИД як дурнамои шадид аст. На танҳо мушкилоте вуҷуд дорад, ки дар он ягон лоиҳаи тадқиқотӣ мавҷуд аст, балки дар қабули беморон мушкилот вуҷуд дорад. Он барои дарёфти беморон ва ба онҳо дар лоиҳа ҷалб намудани миқдори зиёди вақт ва кӯшиш ба харҷ медиҳад. Акнун мо сабтҳои тиббии электронӣ дорем, вале маълумоти аксар вақт дар силосҳои алоҳида - ҳамаи сабтҳо дар як ҷо дастрас нестанд. Сабтҳо бояд ба инобат гирифта шаванд ва дар чунин тарзи ташкилдиҳӣ ба тадқиқотчиён муфид бошанд. Ин аст, ки чаро "таҳқиқот" аксар вақт анҷом дода мешавад: олимон метавонанд якчанд тадқиқотро дар мавзӯи махсус анҷом диҳанд ва натиҷаҳои муқоиса кунед.
Ин бисёр вақт натиҷаҳоеро дар бар мегирад, ки дар сатҳи яктарафа аз як коғази таҳқиқотӣ истифода мебаранд ва тадқиқотҳое, ки натиҷаҳои конфликталӣ доранд, метавонанд ба воситаи як созишнома дар мавзӯи мавзӯъ ҳал карда шаванд.
Чӣ тавр тадқиқоти IBD тағйир меёбад
Пештар, беморон мавзӯъҳои лоиҳаҳои тадқиқотӣ буданд, вале одатан дар бораи тадқиқоти роҳнамо бояд чораҷӯӣ нашаванд.
Дар айни замон тағйироти баҳрӣ вуҷуд дорад ва ҳоло дар беморхонаҳо барои таҳияи лоиҳаҳои тадқиқотӣ машварат карда мешавад. Асбобҳои нав таҳия карда мешаванд, ки ба тадқиқотчиён фаҳмидани он, ки беморон мехоҳанд онҳоро омӯзанд ва кӯмак расонанд, ки беморон бештар ба тадқиқот ҷалб шаванд.
IBD Plexus
IBD Plexus барномаест, ки аз тарафи Crohn Foundation ва Колумби Фонди Амрико таҳия шудааст , бо маблағгузории Leona M. ва Harry B. Helmsley Хайрия Trust. Чӣ гуна ин пойгоҳи додаҳо аз ҷониби беморони дорои IBD таҳия карда мешавад. Пас аз он ки базаи маълумотҳо бунёд карда мешавад, ҳамаи маълумотҳои бемор дар як макон барои олимон ва тадқиқотчиён барои дастрасӣ хоҳанд буд. Ин иттилоот метавонад бо роҳҳои мухталиф равған ва равған карда шавад, ки захираҳои маълумотро барои лоиҳаҳои тадқиқотӣ таъмин намоянд.
Маълумот дар IBD Plexus низ ба беморон дастрас аст. Бо ин роҳ, беморон метавонанд маълумотро дарк кунанд ва таҷрибаи онҳо ба раванди тадқиқот хабар диҳанд. IBD Plexus дар соли 2018 қадамгузорӣ карда истодааст.
Чӣ тавр беморон метавонанд ба даст гиранд
Идеяи таҳқиқоти бештаре, ки барои беморон бо БМИТ анҷом дода мешаванд, бисёр касалон мехоҳанд бидонанд, ки чӣ тавр онҳо метавонанд ҷалб шаванд ва овози онҳоро илова кунанд. Роҳи осонтарини беморон барои иштирок кардан дар ҳамкорӣ бо шарикони CCFA мебошад.
Партнерҳои CCFA "шабакаи таҳқиқоти ботаҷриба", ки ба IBD Plexus ғизо медиҳад. Дар шарикони CCFA, беморон метавонанд маълумотҳои худро ворид намоянд, то ин ки дар маҷмӯъ бо маълумоти дигари беморон барои тадқиқот истифода шаванд. На танҳо он, балки беморон низ дар асоси маълумоти худ ҳисобот мегиранд ва бинед, ки чӣ гуна он бо ҳамаи беморони ба қайд гирифташуда чӣ гуна аст.
Беҳтарин қисми шарикони CCFA, ин аст, ки беморон метавонанд лоиҳаҳои худро таҳия кунанд. Дигар беморон дар шарикони CCFA ба қайд гирифта шудаанд, метавонанд фикру мулоҳизаҳоеро интихоб кунанд ва тавсияҳо аз ҷониби тадқиқотчиён баррасӣ карда мешаванд. Тадқиқотчиён метавонистанд дарк кунанд, ки кадом беморони БРН дар ҳақиқат ғамхорӣ мекунанд ва дар он амал мекунанд.
Якчанд варақаҳо дар шарикони CCFA чоп карда шудаанд ва акнун акнун ҷараён дорад.