Мубориза бо Лупус талаботро пуштибонӣ мекунад
Яке аз аввалин қадамҳо дар робита бо ташхиси люкс дарк карда мешавад, ки шумо танҳо ҳастед - дар он ҷо одамоне ҳастанд, ки аз он ҳамон қадар зиёданд. Ҳикояҳои таблиғотӣ ва пешниҳод кардани маслиҳат тавассути гурӯҳҳои кӯмакрасон, ҳам дар дохили шахс ва ҳам онлайн, як роҳи он аст, ки бисёре аз онҳое, ки бо лупус таъсир мерасонанд, бо мушкилоти рӯзмарра алоқаманданд.
Дар бораи Lupus мо умедворем, ки дар ҳар гуна роҳе, ки мо метавонем дастгирӣ кунем. Ин аст, ки мо умедворем, ки бо назардошти занону мардон далерона азобу уқубат мекашем, мо касеро аз он ҷое, ки ба қайд гирифта шудааст, ба бемории онҳо гирифтор хоҳем кард, ё шояд танҳо мехоҳед бидонед, ки дар он ҷо касе аз он ҷое, ки мефаҳмад, ки чӣ гуна онҳо ба воситаи он гардиш мекунанд.
Яке аз чунин шахсоне, ки метавонанд ба шумо кӯмак расонанд, Алисия Springgate, сокини шаҳри Вашингтон ва Насли Лас Вегас, ки баъди луобпардаҳои такрории шифргузори (илтиҳоби пӯсти гулҳо), луобии шуш ва банди ғ.
Ман бо Springgate дар бораи таҷрибаҳои худ сӯҳбат кардам.
Дар бораи Lupus (LUP): Шумо чӣ гуна ба қайд гирифта шудед?
Alicia Springgate (AS): Пас аз ман дар ICU ҷойгир шуд, мутахассиси саг дарк кард, ки нишонаҳои [ҳозирии] ман, инчунин нишонаҳои ман дар гузашта будам, эҳтимолияти натиҷаи люкс литерия erythematosus (SLE) буданд .
Ҳамаи санҷишҳо барои лупус мусбат буданд. Баъди ташхис, ман фавран бо стеридиҳо муносибат кардам, ки вазъияти маро хеле зуд такмил дод.
LUP: Вақте ки шумо фаҳмидед, ба воситаи саратон чӣ рафт?
AS: Ҳеҷ кас ба ман гӯяд, ки чӣ гуна лупус буд ё чӣ интизор буд, ва ман хеле тарсид ва медонистам, ки он бад аст.
Сипас, ман тадқиқоти худро анҷом додам, ва натиҷаҳои маро тасаввур карданд: ман фаҳмидам, ки аз 9 нишонаҳои 11 беморӣ огоҳӣ дорам. Ман дертар фаҳмидем, ки ман бемории ҷиддист, ки ҳаётро зери хатар мегузорам.
LUP: Барои табобати шумо чӣ гуна вариантҳои тиббӣ пешниҳод карда шуданд ?
AS: Дар аввал, стеридерҳо , зидди илтиҳобиву , ва ниҳоят, доруҳои кимиёвӣ, аз ҷумла Имуран (azathioprine) ва Ҳоло CellCept (мофофолилми мофилил) .
LUP: Шумо кадом намуди табобатро пайгирӣ кардед?
AS: Ҳама чиз дода шудааст. Ман оқибатҳои хеле зиёд доштам, ман бояд доруҳои худро барои мубориза бо ин гуна таъсирҳо зиёдтар мекардам. [Ман] ба монанди доруҳои қалбакӣ, доруҳои фишори хун, доруҳои дард, доруҳои дастгиркунӣ рафтам. Ҳоло, рӯйхат дар як шабонарӯз то 28 дору аст.
LUP: Дар бораи людиҳо чӣ қадар шуморо интизоранд?
AS: Ин бемории харобие аст, ки ҳамаи қисмҳои ҳаёти худро ба таъсир мерасонад.
LUP: Оё шумо дар ҷомеаи худ ягон кӯмаке ёфтед ё онлайне, ки муфид будед? Агар ин тавр бошад, ин ба шумо кӯмак мекунад?
Ассотсиатсияи Люксембурги Амрико (LFA) кӯмаки калонтаре дорад, зеро он ба ман дар бораи тадқиқоти давомнок, ки кадом имкониятҳоро барои муолиҷа, чӣ гуна шахсон ва чӣ гуна метавонанд ба дигарон кӯмак кунанд, кӯмак кунанд.
LUP: Оё оилаи шумо аз ташхиси шумо огоҳ аст? Бо кадом роҳҳо онҳо кӯмак карданд?
AS: Оилае, ки ман ба қайд гирифта шуд, оилаи ман хеле ёрдам буд. Онҳо онлайн буданд, тадқиқотҳои худро гузаронидаанд ва ҳангоми харид кардан ман доруҳои худро хариданд. Онҳо маро ба Калифорния интиқол доданд, то ман дар беморхонаҳои беҳтарин муолиҷа карда шудаам ва дар давоми се соли охир нигоҳубини ман будед. Онҳо ҳаёти мананд.
(Эзоҳати Эзоҳ: Ҳомилаи Алисия тасаввур мекунад, ки чӣ гуна аъзои оилаи касе бо lupus дар саҳифаи 2 бошанд.)
LUP: Кадом маслиҳат шумо ба касе додаед, ки он лаҳзае, ки люкс дорад?
AS: Худро бо тамоми тадқиқоте, ки шумо ҷамъ оварда метавонед, ва табобаҳои муосир пешниҳод кунед. Таҳқиқот, омӯзиши худам, ман файзи наҷотдиҳандаи ман буд - то он даме, ки табибе, ки ростқавл буд ва раҳмдил буд, ёфтам. Вай ҳамчунин аз курсиҳои саволҳои дигар мутахассисони тиббӣ чизе нагирифтааст, вақте ки чизе дар бораи бемории ман ба воя расидааст ва ӯ бо он шинос нест.
Ҳамчунин, кӯмаки эмотсионалӣ, ки оё он тавассути терапевтҳои иҷозатдодашуда, гурӯҳи дастаи калисо ё гурӯҳи кӯмаккунандаи маҳаллӣ дастрас аст. Ман фикр намекунам, ки онро ба воситаи он дастгирӣ накардаам.
Алисия барои хушбахтии оилааш кӯмак карда буд, ки модараш Л. Мо аз Линда пурсидем, ки ӯ чӣ гуна таҷрибае буд, вақте ки вай духтари ӯро дӯхт.
LUP: Чӣ тавр шумо фаҳмидед, ки духтаратон либос дорад?
Linda Springgate (LS): Вай ба ман гуфт, ки ҳангоми дар беморхона мондани бемории қавии ғамгин муносибат мекард.
LUP: Натиҷаи шумо чӣ буд?
LS: Шок дар аввал, пас ҳамаи он ҳангоме, ки мо беморро таҳқиқ кардем.
LUP: Дар бораи Люксембурги Алисия чӣ қадар шуморо интизоранд?
ЛС: Чӣ қадар харобиовар он ба тамоми аҳли оилаи мо ва наздиконамон якҷоя буд.
LUP: Бо кадом роҳҳо шумо фикр мекунед, ки барои вай хеле муфид аст? ЛС: Мо аз аввал аз ӯ истода, ӯро ба мутахассисони давлат аз ӯҳда гирифта, маблағгузории ӯро дастгирӣ намуда, дар ниҳоят ба писари навраси ӯ дар 3 соли охир ғамхорӣ мекард.
LUP: Дар кадом соҳаҳо дастгирии шумо ба оянда равона карда мешавад?
LS: Аз тарафи тамоми тарафҳо ба воситаи сафари беморхонаҳо ба амал меоянд ва ба вай кӯмак мекунад, ки ба воситаи эҳсосоти эҳсосӣ ва коҳиши ин беморӣ гирад.