Q + A бо Ҷилл Осборн, Founder & CEO -и Шабакаи Intibritial Network
Дар зер аз як мусоҳиба бо Ҷилл Осборн, Founder & CEO аз шабакаи Interstitial Cytis Network:
Савол: Лутфан ба ман дар бораи дараҷаи худ ва шавқи шуморо дар Институти байнидавлатӣ (IC) бигӯед.
A: Ман маъмулан беморони IC истифода шудааст. Вақте ки нишонаҳои ман оғоз ёфтанд, ман 32 сола будам. Якчанд маротиба дар як моҳ, ман дардноктарин шадиди bladder, нороҳат ва эҳтиёт карданро зуд , махсусан шабона гирифтам.
Бо вуҷуди ин, албатта, ҳамон тавре, ки сироят ҳис мекард, бактерияҳо ҳеҷ гоҳ дар пешоб намерафтанд.
Ин як сол барои тафтиши IC-и худ гирифт. Дар тобистони соли 1993, ман қариб дар қаъри блок бе роҳнамоӣ рафтам. Роҳбарият хеле душвор буд, кори хеле қариб ғайриимкон буд ва ман (чуноне, ки баъзе аз беморони IC) дарди дарднок гирифтанд. Ҳарчанд ман urologist шӯҳрат доштам, ман ҳисси танҳо ва танҳо ҳис мекардам. Пас, як рӯз ман бо телефони дигар бо беморони дигар сӯҳбат кардам. Аввалин бор ман ҳис мекардам, ки касе дар ҳақиқат ҳолати худро мефаҳмад. Ман якчанд стратегияҳо ва табобаҳои анъанавиро омӯхтам, ки дар ниҳоят ба ман ёрӣ расонданд. Беш аз ҳама, ман ба тӯҳфаи додашуда дода шудам.
Ман аввалин гурӯҳи кӯмаки IC-и худро танҳо се моҳ пас аз ташхиси ман оғоз кардам ва якумин конфронси тиббии аввалини IC-ро дар ҷои аввал гузоштам. Дар соли 1994 мо зарурати дастгирии бевосита дар хонаҳо ва идораҳои онҳое, ки наметавонанд ба вохӯриҳои маҳаллӣ машғул шаванд, бинобар ин, ташкили аввалин бемории бадан ва гурӯҳҳои дастаҷамъии ICOLA дар АО.
Дар соли 1995, мо бо вебсайти ҷаҳонӣ вебсайтро таъсис додем, бо мақсади пешниҳод кардани кӯмак ва иттилоот ба беморон, китобхонаи васеи онлайнии тадқиқот ва захираҳои клиникӣ барои духтурон (ҳама дар ҳеҷ куҷо барои иштирокчиён иштирок накарданд). Дар фасли соли 1998, ICN ҳамчун як нашрияи аввалини табобатӣ ба IC ба роҳ монда шудааст.
Мо ҳоло дар 16 мамлакати ҷаҳон тақрибан 10 000 беморон хизмат мерасонем.
Савол: Сабаб дар чист?
A: Бо вуҷуди он ки даҳсолаҳо ҳуҷҷатҳои синтези синтезӣ (акнун IC) номида мешаванд, инчунин ошкор намудани он ҳам ҳам мардон ва ҳам бачагон, IC ба қадри бемории гипервистии занон дар солҳои 1950, вақте ки тадқиқотчиён пешниҳод карданд, ки зане, дар назди духтури тиббӣ бо IC ҷиддӣ метавонад "муқовиматро ба рақамҳои волидайн, ки аз ҷониби кӯдакон аз бемориҳои омезишуда ба амал меомад, ба амал меоварданд". Ҳатто имрӯз, баъзе беморон бо табибоне, ки боварӣ доранд, ки ҳеҷ гуна табобат барои IC ғайр аз муроҷиат барои арзёбии психологӣ вуҷуд надорад.
Он то соли 1987 то инҷониб, Донишкадаи миллии тандурустии ИМА ҷамъомади расмии аввалини худро дар бораи IC, таъсис додани таърифи беморӣ ва таҳияи курс барои таҳқиқоти оянда пешниҳод кард. Тадқиқотчиён ҳоло фикр мекунанд, ки IC метавонад якчанд сарчашма дошта бошад, аз он ҷумла эҳтимолияти беморӣ (қодир ба пӯсида ва ба вируси норасоии масуният пайдо нашудани он), вайроншавии қабати GAG дар девори лампаҳои каммасраф, ҷалбшавии ҳуҷайраҳои мастӣ ва илтиҳоби неврологӣ. Дар айни замон дар бораи сабабҳои IC ин созиш вуҷуд надорад ва бисёриҳо боварӣ доранд, ки он як синнус аст, шояд бо пайдоиши гуногунии он.
Савол: Системаҳои мутақобил дар байнидавлатӣ чӣ гунаанд?
A: Беморони IC метавонад ҳар гуна комбинатсияи шадиди urinary (зиёда аз ҳашт маротиба дар як рўз), фаврии шиддат, ва / ё дарднокии дарунравӣ эҳсос кунад. Барои мақсадҳои ташхисӣ, духтур низ метавонад гидромиссияро барои дарёфти канори чашмҳои хурд, ки дар пажӯҳишҳои беморони IC, ки glomerulations ном дорад, ҷустуҷӯ кунанд.
Беморони IC низ эҳтиёт доранд, ки одатан дар шабона ( ноктурия ), норозигии ҷинсӣ ва душворӣ нишаста ё ронандагӣ кунанд. Инчунин, беморони IC метавонад иқтидори камаҳсулот ва / ё ҳассосияти хӯрокро (масалан, афшураи ғафс, кислотаҳо, спирт, шоколад, ситрусӣ ва ғайра) дошта бошанд.
Шумо метавонед аксар вақт ба беморони IC дар бораи зарурати истифодаи дӯконҳо, махсусан дар масофаи тӯлонӣ, тавсия диҳед.
С: Чӣ тавр IC аз дигар ихтилоли бадан фарқ мекунад?
A: Ahhh ... ин савол 10,000 $ аст. Шумо бояд дар хотир доред, ки bladder танҳо як забон, дард, сабти, ё таъхирнопазири гап мезанад. Бо вуҷуди ин ҳолат ё ҳолатҳои тазриқӣ, беморони фалаҷ метавонанд нишонаҳои хеле монанд дошта бошанд.
Масалан, беморони постатитӣ, одатан дард дардноканд , бемориҳои вазнин , камобии пешоб, ва эҳтимолияти эҳё ва дард, пеш аз, дар вақти ва ё баъди ejaculation .
Бемории музмини музмин метавонад зуд, зуд ва ё дарднокӣ дошта бошад, гарчанде ки он танҳо илтиҳоби илтиҳоб аст. Urethritis метавонад тавассути сироят ё ҳассосият ба суфраҳо, спмидитҳо, маҳсулоти ванна, ё дӯхтаҳо халал расонад. Беморон аксар вақт дардоварии бевосита дардманданд, баъзан ҳангоми заҳролудшавӣ.
Syndrome syndrome - истилоҳи фосфор. Табибон дар бораи таъйини синдроми зотпараст розӣ нестанд. Асосан, он дар беморон, ки метавонанд зуд ва ё фаврӣ дошта бошанд, истифода бурда шаванд, вале сироят ёфт нашуд.
Тригонити бемории дигарест, ки нишонаҳои аслии он ба IC (зудӣ, таъхирнопазири, / ё дард) доранд. Тригонитҳо ҳангоми табобати мушакҳо истифода мешаванд, ки trigone дар bladder дорои намуди ранги хокистарӣ мебошад. Баъзе табибон trigonitis ҳамчун бемории баҳсу мунозира менигаранд, зеро онҳо боварӣ доранд, ки trigone табиатан чунин аст.
Одамони гирифтори бемории фалаҷ дар аксуламалҳо метавонанд зуд-зуд, фаврӣ ва ҳолатҳои ҳабсхонаҳо дошта бошанд.
Ин беморӣ ба назар мерасад, ки бемории норасоии ноқисулақл аст. Он номи hyperreflexia detrusor номида мешавад, вақте ки сабабгори норасоии неврологӣ маълум мегардад ва ноустувории норасоии норасоии неврологӣ вуҷуд надорад.
Системаи миёнаравӣ, синдроми шадиди бемории фалаҷи атфол ва синтези фаврӣ-сурх-диспюрӣ барои табобати шадиди пешоб, шиддат ва / ё ҳисси дард ва фишори атроф дар фалаҷ, пиллис ва перинат истифода мешаванд.
Дар беморхонаҳои табиб ва духтурон, мо аксар вақт дар бораи табобати нишонаҳо аз уқубат ё муҳокимаи "ном" -и беморӣ нигаронтарем. Агар бемор дар ҳолати нороҳат қарор дошта бошад, онҳо ба кӯмаки новобаста аз номи худ ниёз доранд.
Савол: Чӣ гуна IC ошкор карда мешавад?
A: беморони IC бо таҳлили раводидҳои худ, нишонаҳои онҳо ва бартараф кардани бемориҳои дигар қайд карда мешаванд.
Дар як сенарияи беҳтарин, беморон, ки гумон доранд, ки IC ба як дақиқа хотима додаанд, дар муддати кӯтоҳ ба анҷом мерасанд, ки ҳам бемор ва ҳам духтурон барои намоиши раводидҳо, ҳаҷми пешоб, ва дардҳои дарднок шароит фароҳам меоранд. Агар ташхиси беморӣ ошкор карда шавад, духтур метавонад баъд аз ташхисҳои дигари ташхиси ташхисӣ барои пешгирӣ намудани бемориҳои дигар интихоб намояд. Агар ин озмоишҳо манфӣ бошанд ва духтурон ҳузури ICT-ро сахт гумон мекунанд, онҳо метавонанд гидродинализатсияро интихоб кунанд. Бо гузаштан аз bladder бо об, онҳо метавонанд сипарҳои деворҳоро барои гемоглобинҳои химиявӣ (glomerulations), ки дар бисёре аз беморони IC инъикос ёфтаанд, дида метавонанд. Дигар тадбирҳои нави ташхиси ташхисӣ ҳоло тадқиқ карда мешавад.
Саволҳо барои табобат чӣ гунаанд?
A: Дар давоми солҳои аввали ҷаласаи аввалин дар бораи IC дар соли 1987, олимон дорои потенсиали зиёд ва дар баъзе мавридҳо, табобатҳои баҳснокро таҳқиқ мекарданд.
Мутаассифона, ҳеҷ як табобат ҳанӯз ҳамчун "табобат" барои IC вуҷуд дорад. Аз ин рӯ, зарур аст, ки дарк кунем, ки бисёре аз табобатҳо барои беҳтар кардани нишонаҳо, на бемории табобат, тарҳрезӣ шудаанд.
Таҷҳизоти IC дар маҷмӯъ ба ду категория дучор меояд: доруҳои шифобахш ё доруҳои дохилӣ, ки бевосита ба фабрика гузошта мешаванд. Таҳлили шифобахшӣ метавонад аз рагҳои bladder, antidepressants, antihistamines , antispasmodics , ва протеин маҳкам дошта бошад.
Илова бар ин, stimulating nervous, hydrodistention / hydrodilation, ва ҷарроҳӣ истифода бурда мешавад. Ғафсӣ, ба монанди запчатори шадиди ҷигар ва ё меъда, одатан танҳо пас аз ҳамаи имконоти табобати дигар табобат карда мешавад.
Аксари табибон таҷрибаи худро бо беморони худ истифода мебаранд, то ба онҳо чӣ гуна табобат пешниҳод кунанд. Аммо маълум аст, ки агар интихоби якум ба онҳо ёрӣ надиҳад, дигар кӯшишҳои зиёдтареро ба даст меоранд.
Савол: Оё тағиротҳои парҳезӣ ва / ё тарзи ҳаёт коҳиши нишонаҳои IC?
A: Бале. Бисёре аз беморон фаҳмиданд, ки парҳезҳо метавонанд ба нишонаҳои IC таъсир расонанд. Ғизоҳое, ки туранӣ, спиртӣ ва ё шӯранд хеле хуб мебошанд, барои IC.
Саволҳо: омилҳои хавф барои рушди ТИК чист?
A. Дар ҳама ростқавлӣ, ман намедонам. Ин аз тадқиқоти эпидемиологӣ маълум аст, ки баъзе аз беморони IC дорои таърихи сироятшавии кӯдакии кӯдак мебошанд .
Илова бар ин, беморон дар бораи алоқаҳои генетикии имконпазир сухан мегӯянд. Дар хонаводаи ман, ҳам модари ман, хоҳар, ҳамсарам, хоҳар ва ҳамсараш, аломатҳои васеи нишонаҳои мағзи сар доранд, гарчанде ки махсусан IC. Дар ҳолатҳои дигар, баъзе мубоҳисаҳои беморон оид ба ташхиси СПИД пас аз ҷарроҳии ҷарроҳӣ ё истиноди беморхонаҳо вуҷуд доштанд. Аммо инҳо комилан тасдиқ нашудаанд. Мо бояд барои таҳқиқи омилҳои хатарнок интизор шавем.
Савол: Дар куҷо метавон беморонро ба кӯмак дастгирӣ кард?
A: Акнун дар якчанд кишварҳо, аз ҷумла Австралия, Зеландияи Нав, Канада, ИМА, Англия, Нидерландия ва Олмон фаъолият доранд. Гурӯҳҳои кӯмаки Интернет тавассути воситаи ICN имконият медиҳанд, ки беморон аз тамоми ҷаҳон ба якдигар кӯмак расонанд. Дар ИМА, гурӯҳҳои мустақил, беморхона ва / ё дастгирии ICA вуҷуд доранд. Беморон дорои якчанд усулҳо барои таҳқиқ дар асоси он, ки дар минтақаи худ пайдо мешаванд.
Савол: Шумо барои беморони IC чӣ маслиҳат доред?
A: IC бемории мушкил аст, зеро он дар берун наёфтааст. Мо мушкилоти беназире дорем, ки ба духтурон, аъзоёни оила ва дӯстон боварӣ дошта бошем, ки мо дар ҳақиқат нороҳатем ва эҳтиёт мекунем. Ман боварӣ дорам, ки беморон бояд дар табобати худ дар табобати худ масъул бошанд.
Мо наметавонем интизор шавем, ки ба табиб табдил ёбад, ба духтур муроҷиат кунем. Чунин имкониятест, ки мо метавонем духтур дошта бошем, ки ҳатто ба СПИД ҳамчун бемории воқеӣ қабул нашавад. Мо бояд омода бошем, ки бо табибони мо самаранок кор кунад, барои ҷамъоварии иттилооте, ки метавонанд муфид бошанд ва иштирокчии фаъол дар табобати мо бошанд.
Муносибати муваффақонаи IC ба таври хуб мудаввар карда мешавад. Гарчанде ки ҳамаи мо мехоҳем, ки мо метавонем танҳо як табобатро барои табобати мо табобат кунем, ин дар асл ин воқеият нест. Ба ҷои ин, мо бояд кӯшиш кунем, ки маҷмӯи дастурҳои стратегияҳои самарабахше, ки якҷоя бо беҳбуд бахшидани ҳаёти худ ва IC-и мо кор кунанд.
Табобати бемориҳо ба беҳбудӣ нигаронида шудааст. Илова бар ин, мо инчунин ба тавозуни солимии стратегияҳо ва парҳези худ ниёз дорем. Ҳеҷ вақт ягон вақт барои муолиҷаи IC барои омӯзиши тарғиботи хуб ва стрессҳо идора нашудааст.
Ва вақте ки он ба хуби эҳсосоти худ, ки IC ба муносибатҳои мо ва ҳаёти оилавӣ таъсир мерасонад, меояд. Ин вақти хубест, ки ба малакаҳои нав, аз ҷумла истифодаи стратегияҳои кӯтоҳмуддат, масалан маслиҳатдиҳӣ равона шудааст.
Савол: Оё чизе ҳаст, ки ман боварӣ надорам, ки шумо эҳсос мекунед, ки барои занон муҳим аст?
A: Ҳамчун як раҳбари гурӯҳи дастгирӣ, як чизро ман мебинам, ки дар болои он занон мебинанд, ки агар онҳо суст шаванд ва истироҳат кунанд, ки онҳо ба бемории худ медиҳанд.
Аксар вақт, онҳо маҷбур мешаванд, ки ба оилаҳо ва рӯйдодҳои иҷтимоӣ сарфи назар аз дараҷаи хеле душвори ҷароҳат, зеро онҳо мехоҳанд, ки одд бошанд. Бешубҳа, рад кардани рад кардани онҳо метавонад ба дараҷаи вазнинии вазнин, ки барои табобат хеле мушкил аст, оварда расонанд.
Ба ман хеле эътимод дорам, ки мо бояд нисбати ҳадди ақалли мо эҳтироми солим дошта бошем. Агар мо дар як садама мошин буда бошем, пойҳои моро шикастан мумкин аст, он дар як чапгоҳ қарор хоҳад гирифт ва мо ба он намефаҳмем. Вале бо IC, мо наметавонем bladder immobilize ва, чунки беморон ба осонӣ ҳаракат, онҳо фаромӯш мекунанд, ки дар асл, захмдор мебошанд. Эҳтироми солим барои ҷисми мо барои истироҳат, инчунин эътирофи барвақтии дард, то ки мо бадтар нашавем, барои фишори дарозмуддат зарур аст.
Ниҳоят, бисёриҳо эҳсос мекунанд, ки агар онҳо ором ва истироҳат кунанд, онҳо модарону занони хуб нестанд. Он метавонад як давраи шадиди ноумедӣ ва ноумедӣ бошад, ки дар он ҷо онҳо боварӣ доранд, ки онҳо аз оилаҳои худ сазовор нестанд. Онҳо ва мо бояд дар хотир дорем, ки ҳамаи мо бемор мешавем. Чун модарону хоҳарон, мо ба онҳое, ки дӯст медорем, мехоҳем. Вале вақте ки мо худамон бемор ҳастем, мо аксар вақт барои дастгирии мо кӯмак намекунем. Бемориҳои музмин тағйироти муҳими дилхоҳро дар оилаҳои мо иваз намекунад. Эҳтимол, ин вақт вақти он аст, ки оилаатон ба шумо ғамхорӣ кунад.