Бемории бисёрҷабҳа (MS) бемории неврологӣ мебошад, ки ба бемории мағзи сар ва ба паҳншавии спирт таъсири манфӣ мерасонад, ки ба нишонаҳои ғубори сахт, эҳсосоти вазнин, фалаҷ, депрессия, ва мушкилоти шикам ва шикам оварда мерасонад. Мутаассифона, сарфи назар аз тадқиқоти кофӣ, мутахассисон ҳанӯз далелҳои "чаро" баъд аз MS-ва ин фишурдани атрофи он сабаби ёфтани табобат мушкилоти онро пайдо накарданд.
Ин гуфт, ки хушхабар ин аст, ки тавассути тадқиқоти пуриқтидор, огоҳӣ ва таълим, бисёр одамони хуб бо MS зиндагӣ мекунанд ва раванди бемории онҳо бо пайдошавии якчанд табобати навъҳои нави бемориҳо тағйир ёфтааст . Бо вуҷуди ин, новобаста аз ин пешрафти назаррас, корҳои зиёде бояд анҷом дода шавад. Дар ин ҷо ташкилотҳои пешбар, ки барои ташкили ҳаёти беҳтарини онҳое, ки бо MS ва ниҳоят табобатро барои ин беморӣ ва беморӣ пешгирӣ мекунанд, дастгирӣ мекунанд.
Ҷомеаи ҷаҳонии Sclerosis National
Ҷамъияти MS (NMSS) соли 1946 таъсис ёфта, дар шаҳри Ню Йорк воқеъ аст, ҳарчанд он дар саросари кишвар паҳн шудааст. Вазифаи он аст, ки ба охир расад. Аммо, дар айни замон, ин ташкилоти ғайриҳукуматии ғайритиҷоратӣ ба мақсади кӯмак ба одамони гирифтори бемориҳо тавассути маблағгузории тадқиқот, таъмини таҳсилоти замонавӣ, баланд бардоштани сатҳи огоҳӣ, фароҳам овардани ҷамоатҳо ва барномаҳое, ки ба одамони MS ва наздикони онҳо кӯмак мекунанд, зиндагӣ мекунанд. барои пайваст ва беҳтар кардани сифати ҳаёти онҳо.
Ҷалб кунед
Ҳадафи асосии НМСС ин якҷоя кардани якҷоя дар байни одамон бо MS ва аъзоёни оилаҳои онҳо, дӯстон ва ҳамкорон - муносибати дастаҷамъӣ барои дарёфти табобат мебошад. Як қатор чорабиниҳое, ки аз ҷониби НМС дар саросари кишвар сарпарастӣ мекунанд, ки шумо ва дӯстони наздикатон метавонанд бо ҷалби иштирок дар бозиҳои MS ё воқеаи Bike MS ё ҳамчун MS Activist иштирок кунанд.
Манбаъҳо
Барномаҳои таҳқиқотӣ ва таълимӣ ду захираи бузурги НМС мебошанд. Дар асл, ҷамъият зиёда аз 974 миллион доллари амрикоӣ дар соҳаи тадқиқот маблағгузорӣ намуда, дар тадқиқоте, ки тадриҷан ҷолиб нестанд, хеле саъю кӯшиш мекунад, вале он ба рӯшноӣ барои MS беҳтар табдил хоҳад ёфт.
Баъзе барномаҳои омӯзишии ҷолибе, ки аз ҷониби NMSS дастгирӣ меёбанд, дар бораи нақши ғизо ва ғизо дар MS, терапевтҳои ҳуҷайра ва ҳуҷайраҳои манини барои барқарор кардани функсияҳои саратон таъмир карда мешаванд. Илова ба барномаҳои тадқиқотӣ, дигар захираҳои арзон, ки аз тарафи NMSS пешниҳод шудааст, дар ҷомеаҳои дастгирии дастгирии онлайн ва MS Connection Blog мавҷуд аст.
Ассотсиатсияи Multiple Sclerosis аз Амрико
Ассотсиатсияи Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) ташкилоти ғайритиҷоратии ғайритиҷоратӣ мебошад, ки соли 1970 таъсис ёфтааст. Мақсади асосӣ ин расонидани хадамот ва дастгирии ҷомеаи MS мебошад.
Ҷалб кунед
Яке аз роҳҳои ҳамроҳ шудан бо MSAA ин аст, ки "аъзои дастаи қаҳрамон" гарданд, ки маънои онро дорад, ки шумо дар бораи Суғуртаи MS fundraiser паҳн ва баланд бардоштани огоҳӣ дар бораи MS. Ин метавонад дар ҳақиқат (тавассути васоити ахбори иҷтимоӣ) ё бо сӯҳбат бо тиҷорат ва ташкилотҳои ҷамъиятӣ анҷом дода шавад.
Манбаъҳо
Сомона барои MSAA ба таври муштарак истифодабаранда ва маводҳои зиёди таълимиро пешниҳод мекунад. Як сарчашмаи интиқол инҳоянд, ки онҳо ба видеои шабеҳи видео, ки нишон медиҳанд, ки чӣ гуна MSAA махсусан ба онҳое, ки бо MS зиндагӣ мекунанд, кӯмак мерасонанд (масалан, барои зане, ки MS-ро бо гармӣ фаро гирифтааст) таъмин менамояд.
Инчунин, манбаъи махсуси муфид дархости Менеҷери Менеҷери Менеҷери Ман, ки барои одамоне, ки бо MS ва шарикони нигоҳубини онҳо ройгон мебошанд, мебошанд. Ин барномаи инноватсионӣ ба одамон имкон медиҳад, ки фаъолияти бемории ВИМро пайгирӣ кунанд, иттилооти махфии иттилоотро дар бораи нишонаҳои ҳаррӯзаи худ эҷод кунанд ва ҳатто ба таври дастаҷамъона ба дастаи ғамхорӣ пайваст шаванд.
Лоиҳаи Cure Accelerated барои табрикоти Multiple
Ҳамчун ташкилоти созмони ғайритиҷоратӣ, мақсад аз лоиҳаи шифобахшандаи бемории СПИД (ACP) саъю кӯшиши тадқиқот барои табобати табобатро дорад.
Ҷалб кунед
Ғайр аз пардохтҳо, чанд роҳҳои дигари ҷалб шудан бо ин гурӯҳ, аз ҷумла:
- Муваффақияти Мария Ҷ. Сзцпански "Ҳеҷ гоҳ" нагузаред, MS Scholarship
- Оғози маъракаи хаттӣ
- Ташкили Фонди дастгирии ACP
Манбаъҳо
Ҷолиби диққат аст, ки ACP ҷамъоварии зиёди (зиёда аз се ҳазор) намунаҳои хун ва маълумот аз одамони гирифтори бемориҳои MS ва дигар бемориҳои нафаскаширо дар бар мегирад. Тадқиқотчиён метавонанд маълумотро истифода баранд ва баъд натиҷаҳои ACPро аз омӯзиши худ баргардонанд. Мақсади ин пойгоҳи додаҳои умумӣ ба таври самаранок ва зуд ба табобати MS табдил меёбанд.
Ғайр аз ин, захираҳои ACP вуҷуд доранд, ки ҳамкории муштарак ва якҷоя бо дигарон дар ҷомеаи MS, аз ҷумла Форуми MS Discovery Forum ва Шабакаи Research Minority Research.
MS Focus: Бунёди Sclerosis Multiple
Бунёди Multiple Sclerosis (MSF) дар соли 1986 таъсис ёфтааст. Фаъолияти аввалиндараҷаи ин созмони ғайритиҷоратӣ ба таълими одамоне, ки бо MS ба беҳбудии сифати зиндагии онҳо таъмин буданд, буд. Дар муддати кўтоҳ, MSF инчунин ба одамони дорои MS ва дӯстони наздики онҳо, ба ғайр аз расонидани захираҳои таҳсилоти босифат, ба хидматрасонӣ шурӯъ намуд.
Ҷалб кунед
Як роҳи боэътимод барои иштирок дар MS Focus (агар шумо MS дошта бошед) ба назар гирифта мешавад, ки Сафири Фавқулодда MS Focus мебошад. Дар ин барнома, сафирон дар бораи огоҳонидан дар MS дар ҷамоаҳои худ маълумот медиҳанд, ташкил ва роҳнамоии фандристерҳо ва кӯмак кардан ба онҳое, ки бо MS ва гурӯҳҳои нигоҳубини онҳо бо хизматрасониҳои MS Focus пешниҳод мешаванд. Одамоне, ки ин барнома доранд, бояд аввал истифода шаванд ва агар қабул карда шаванд, омӯзиши махсус барои таълим додани онҳо дар бораи нақши онҳо гирифта мешавад.
Дигар роҳи ба даст овардани он (агар шумо MS ё не вуҷуд надошта бошед) аз маҷмӯи омилҳои MS Focus дар давоми Мактаби миллии таълим ва огоҳии миллӣ дар моҳи марти соли равон дархост мекунад. Ин маҷмӯи ройгон ба хонаи шумо фиристода шуда, дорои маводҳои таълимӣ барои баланд бардоштани сатҳи огоҳӣ дар бораи MS дар ҷомеаи шумо мебошад.
Манбаъҳо
MSF ба захираҳои гуногуни таълимӣ, аз ҷумла маҷаллаи MS Focus, барномаҳои аудиоӣ ва семинарҳои шахсӣ пешниҳод менамояд. Он инчунин ба онҳое, ки MS бо хубӣ бо беморӣ зиндагӣ мекунанд, бо гурӯҳҳои кӯмакрасон ва инчунин дараҷаҳои якхела маблағгузорӣ мекунанд, ба монанди yoga, tai chi, fit water, riding horseback, and bowling programs.
Ғайр аз ин, Шабакаи тестии тиббӣ шарики Бунёди Sclerosis Multiple мебошад. Ин шабака руйхати ройгони онлайнии ройгон аст, ки ба одамоне, ки бо MS ба ҷустуҷӯи коршиносони беҳдошт ва фитнес машғуланд, имкон медиҳанд.
Метавонед MS
Метавонед, MS, расмии маркази Jimmie Heuga барои Sclerosis якҷоя буда, ташкилоти ғайритиҷоратии ғайритиҷоратӣ мебошад, ки одамонро бо MS ба худ ва ҳаёти худ аз бемории худ нигоҳ медоранд. Ин бунёд дар соли 1984 аз ҷониби олимони олимпӣ Ҷиммӣ Ҳугаро таъсис дода шуд, ки дар синни 26-солагӣ бо MS шинохта шудааст. Фалсафаи саломатии ӯ «тамоми ашёи шахсӣ» мебошад, ки ин на танҳо беҳбудии саломатии ҷисмонӣ, инчунин саломатии рӯҳӣ ва некӯаҳволии умумӣ, як вазифаи аввалиндараҷаи Can Do MS мебошад.
Ҷалб кунед
Роҳҳои асосии ҳамроҳ шудан бо Can Do MS дар он аст, ки чорабинии фондринги худро ҷамъоварӣ намуда, барномаҳои таълимии бунёдиро, ки ба амалия, ғизогирӣ ва нишонаҳои мушакҳо нигаронида шудаанд, ба фонди бевосита ё фонди Jimmy Huega маблағгузорӣ намоянд.
Манбаъҳо
Оё MS метавонад вебинарҳоро дар мавзӯъҳои гуногуни MS-алоқаманд, масалан, талаботҳои маъюб, мушкилоти суғурта, мушкилоти ғамхорӣ ва зиндагӣ бо бемории саратон ва депрессия. Он ҳамчунин барномаҳои омӯзишии беназир дар барномаи шахсӣ, ба монанди барномаи дуҷониба, ки дар он одамон бо MS бо ҳамкорони худ, шарикони кӯмаки онҳо ва кормандони тиббии мутахассисони МТ ҳамкорӣ мекунанд, ҳангоми таҷрибаи шахсӣ ва омӯзиши усули тарзи ҳаёти солимро пешниҳод мекунанд.
Маркази марказии MS Rocky Mountain View
Намояндагии маркази MS Rocky Mountain Center барои баланд бардоштани сатҳи огоҳӣ барои MS ва хидматҳои беназир барои онҳое, ки бо шароити зиндагӣ зиндагӣ мекунанд. Ин марказ дар Донишгоҳи Колорадо, ки яке аз бузургтарин барномаҳои тадқиқоти MS дар ҷаҳон аст, асос меёбад.
Ҷалб кунед
Агар шумо аз Колорадода зиндагӣ кунед, шумо метавонед шарики гулӯлор шудан бошед, ки дар он шумо айни замон барои дастгирии маркази амонатӣ пул медиҳед. Ё ин ки шумо метавонед мошини боркашро барои нақлиёт барои хайрия тақдим кунед.
Агар шумо дар Колорадо зиндагӣ кунед, шумо метавонед бо дастаи толори худ ташаккур кунед ва бо Саммити бисёрҷониба барои MS, ба gala солона гузаред, ё узви Шабакаи Ҷавонони ҷавон гардад.
Манбаъҳо
Маркази марказии MS Rocky Mountain View як қатор маводҳои таълимиро на танҳо барои онҳое, ки бо MS доранд, балки барои оилаҳо ва нигоҳубини онҳо пешниҳод мекунанд. Ду захираҳои эфирӣ:
- Мувофиқи MS: Маҷмӯаи бепули, семоҳаи ҳаррӯза дар чоп ё рақамҳои дастрас, ки охирин дар бораи тадқиқоти MS, инчунин маълумоти психологиву иҷтимоӣ барои онҳое, ки бо MS зиндагӣ мекунанд
- eMS News: Ахбороте, ки озмоишҳо ва натиҷаҳои тадқиқоти MS-вобаста ба муосир пешниҳод мекунанд
Маркази MS Rocky Mountain Range also offers therapeutic supplementation, such as hydrotherapy, Ai Chi (water Tai Tai Chi), инчунин маслиҳат, арзёбии маълулият, кортҳои MS, ва барномаи ретсептии рӯзи калонсол барои нигоҳубини нигоҳубин.
Аз Калом
MS ба одамон таъсир мерасонад, ки чаро бо беморӣ мубориза бурдан ва нишонаҳои он метавонад вазифаи мураккаб бошад. Ба ибораи дигар, ҳеҷ ду нафар дорои таҷрибаи MS мебошанд.
Аз ин лиҳоз, чунон ки созмонҳои MS давом доранд, барои табобат мубориза мебаранд ва хизматрасониҳоеро, ки ба одамони гирифтори бемориашон мерасонанд, давом медиҳанд.
> Манбаъҳо:
> Birnbaum, MD Ҷорҷ. (2013). Бисёр Sclerosis: Дастури клиникӣ барои диагностика ва муолиҷа, нашри II. Ню-Йорк, Ню-Йорк. Донишгоҳи Оксфорд.
> Ziemssen T. Идоракунии нишондиҳандаҳои беморон бо бемориҳои гуногун. J Neurol Sci . 2011 Дек; 311 Таъмини 1: S48-52.